fredag 31 augusti 2012

Dagen har varit lång, Alicia vill bara åka hem och hon saknar Johannes då han inte är här.
De ser ut som att den intravenösa antibiotikan fungerar.... Vi håller tummarna, fortfarande feber och hög crp men ngt lägre än förut. Hoppas hoppas att de är vändningen.
Dom vet fortfarande inte vad de är men dom är mer inne på att de är en svår infektion, hoppas på att få veta vad när svaret på blododlingarna kommer.
Kan vara en infektion i hjärtat, blodförgiftning eller ngt annat. Den antibiotikan hon får nu ska bita på de båda så vi får se...

I dag har Alicias bästa kompis Ella varit här en stund med sin familj, super för både A och mig , man får lite lite mer energi.
Saknar Niclas och Johannes, tungt när dom åker:(
Ska försöka få lite sömn ( till musiken från pride i örebro)
God natt

torsdag 30 augusti 2012

Nu har hon fått sin första dos antibiotika, får nästa om åtta timmar.
Fortfarande 40 gradera feber:(
Det lutar åt att operationen blir uppskjuten..
Väntar på ronden... Dom ska prata med Göteborg för att höra hur vi ska gå vidare. Ronden är runt nio tiden.
I övrigt är de oförändrat...
Kl är 03.30...
40,3 i feber så nu har dom gjort en till odling

onsdag 29 augusti 2012

Dom tar blod odlingarna när febern är på topp men nu måste hon få sova lite så hon har fått en Alvedon.
När febern stiger i natt tar dom nästa odling...

Så har vi blivit inlagda...

Nu har Alicia blivit inlagd på Usö.
Dom ska göra blododlingar för att kunna hitta vad hon har och vart i kroppen de sitter.
Vi får se hur länge vi blir kvar.
Hon kanske ska få antibiotika intravenöst i tre dagar men de är inte säkert.
Morgondagen får utvisa...
Febern är fortfarande 40 :(
Självklart är vi på Usö även i dag....

tisdag 28 augusti 2012

Dom ringde från Usö, hennes crp är fortfarande för högt så nu vill dom att vi åker in för att lämna nytt urinprov och lite andra.
Skit att hon inte kan bli frisk:(((

måndag 27 augusti 2012

Jag följer en blogg som fick sitt slut i dag,..läs och gråt...
www.joelisacadam.blogspot.se
Över 40 även i natt :( skönt att vi ska lämna nytt crp nu på morgonen.

Har konstant ont i magen...oron är enorm:(

söndag 26 augusti 2012

En vecka tills vi åker och hon är ännu inte frisk...:(

lördag 25 augusti 2012

Känns som att hon MÅSTE bli frisk nu om de ska bli operation :(
Pga att A åt i går så vred hon sig i magsmärtor till ca 01.30 och därefter fick hon åter över 40 graders feber.
Känner mig som ett trött spöke i dag, helt tom på kraft.
Har dock lyxat med lite egen tid hos frisören, känner mig genast lite piggare... Eller inte:)

fredag 24 augusti 2012

Visst fick hon 40 grader även i natt så i morse fick vi åka och lämna ett nytt crp, de hade sjunkit till 64 så de kändes bra:)
Hon är fortfarande inte pigg men i dag har hon ätit lite...

Vår fantastiska barnmorska som var med vid Alicias förlossning var här och hälsade på i dag. Hon är verkligen en speciell person i vårt liv.
Alltid lika kul att träffa henne.

torsdag 23 augusti 2012

Kusiner är bra att ha....

I dag damp det ner ett vykort från min kusin i Schweiz. Jag blev mycket glad och rörd över att hon tänkte på oss.
Hon skrev att A har en hejarklack i Schweiz...de tackar vi för.
Önskar att vi kunde ses oftare men nu vet jag att hon följer oss här.
Stor kram till dig Johanna...
När vi kom till akuten och jag lyfte ur A ur bilen tyckte jag att hon inte kändes lika varm. Efter ca 30 min på akuten var hon mycket piggare än hon varit på länge så vi fick tack och lov åka hem.
MEN dom sa att om hon får över 39 igen så måste vi åka in.
Vi håller tummarna.

Till akuten....

Har nu pratat med dom på Usö och dom tycker absolut att vi ska komma in då hon blivit så mycket sämre så nu bär det av till akuten....
Febern är tillbaka :(((
I morse höll vi alla tummar för att vi skulle få till ett urinprov från Alicia. Proverna skickas från vårdcentralen kl 09.00, kl08.30 ropar Alicia att hon kissat. Niclas fick slänga sug i bilen för att köra provet till vårdcentralen.
Efter ca 10min ringer han och har fått punktering! Han är ståendes halvvägs till vårdcentralen varpå hans faster får sätta sig i bilen, hämta provet och köra de till vårdcentralen....
De kom tillslut fram i sista sekunden.
Läkaren ringde precis och sa att de inte visade ngt, hon tror nu att de är ett virus hon har så nu är de bara att hålla alla tummar att crp är mycket bättre på måndag.
Hon har dock fortfarande feber...hoppas de ger sig under helgen.

onsdag 22 augusti 2012

En halv dag på sjukhus även i dag.
Crp var de samma men febern mycket lägre.
Vi roade oss på lekterapin, åkte hiss, lekte med kameran och väntade och väntade. Så till slut sken hon upp som en sol...äntligen fick vi ett urinprov.
De var precis på gränsen till urinvägsinfektion, för lite för att behandla och för mycket att strunta i så i morgon bitti ska vi lämna ett prov till och på måndag ett nytt crp för att se om de sjunker...
Alla prover måste vara bra inför operationen...inte kul:(((

tisdag 21 augusti 2012

En hel dag på sjukhuset och dom vet inte vad de är.
Hon hade ett crp på 122 vilket är högt, syret var mellan 91-94 vilket inte är så bra men inte konstigt med tanke på att hon snart ska opereras.
Dom misstänker att de kanske är lunginflammation eller urinvägsinfektion..röntgen visade inget men de behöver tydligen inte göra de...efter tre timmars väntan på kiss så fick vi med oss grejer hem till provtagning. Nu ska vi tillbaka i morgon bitti för att lämna urinprov och kolla nytt crp och hoppas på att de sjunkit .
Känns skit att detta kom nu när hon måste vara frisk...oron ökar...fan
På väg till USÖ för att kolla Alicia, hon är fortfarande inte pigg och i natt fick hon 40 graders feber.
Hoppas att de bara är ett virus...

måndag 20 augusti 2012

Åter hemma från Astrid Lindgrens värld. Berättar och visar bilder i morgon, är trött som en trasa.....

lördag 18 augusti 2012

Hello Kitty väska sökes...

Är det ngn som har eller vet var man kan köpa en Hallo Kitty axelväska, lagom stor/liten till Alicia?
Liknande denna...
Bion i går var helt ok, vi lyxade med en snabb middag efter filmen. De var kul att göra ngt annat för en stund men som vanligt kan man inte släppa oron och tankarna.
Skönt att man har vänner som förstår.

I dag har jag hjälpt mamma att fixa håret och nu håller N ett mördarpass på gymmet.
Alicia är fortfarande inte helt 100, vi fick en akut tid i går och dom sa att de bara var ett virus så hon behövde ingen medicin och hon ska hinna bli pigg till operationen.... hoppas vi.

fredag 17 augusti 2012

Gav henne en Ipren i morse och när den gjort sitt blev hon som vanligt.
Kan ju inte släppa att jag tror de är myggbetten som spökar.
Nu sover hon i vagnen hoppas hon är pigg och glad när hon vaknar.
Jag och N ska faktiskt gå på bio i kväll, det ska bli kul. Minns inte när vi gjorde de sist. Vi ska gå med Petri och Marie...kanske lyxar vi med middag efter;)
Behöver jag säga de?.....natten var katastrof.
Hon fick aldrig högre temp men hon sov inte, grät och gnydde hela natten.
Jag har burit, kliat rygg, sjungit och smörjt myggbett.
Nu ligger hon men N i ena soffan, jag ska försöka få en liten lur i den andra så är det bara att fortsätta sen.
Ååå tack nu börjar Dora på tv ....nu har jag chans ;)

torsdag 16 augusti 2012

Febern har inte ökat men hon beter sig som då hon har 40 grader, hon bara gnäller. De är ngt som inte är bra. När jag frågar om hon har ont ngn stans säger hon att hon har ont i fingret... Niclas tog henne i vagn på en promenad, får se om hon kan somna:(
Alicia har varit så trött i dag, tårarna har runnit lätt och hon har bara velat bli buren. Inte så konstigt med tanke på att hon inte alls har sovit i natt, hon lider fruktansvärt av myggbetten hon har. Sover hon illa annars så är det ännu värre nu, hon gnäller och kliar:(
Nu i kväll smörjde jag betten och lät henne sova i vagnen , hon har lite lite feber men jag hoppas och tror att de är pga trötthet och betten...hoppas, vi får se om den stiger under kvällen.
Äntligen...
Om jag sov lite förut så är de inget mot nu. Nu kan jag inte somna, man känner att kroppen har en oro. När jag väl somnar vaknar jag av mardrömmar :(

onsdag 15 augusti 2012

I dag har vi träffat kuratorn, de var kanon skönt. Vi fick konkreta förslag på hur man handskas med trotsiga barn som vägrar lyssna så de känns toppen. Dagen har fungerat utan bråk och tjat så de är toppen, vi får se om de fortsätter i samma bana.

tisdag 14 augusti 2012

Vattkoppor=håll er borta

Nu börjar kampen att hålla sig frisk inför operationen.
De absolut värsta att få nu är Vattkoppor, vi får inte ens träffa ngn som har eller har varit i kontakt med smittan. Gör vi de får vi inte vara på sjukhuset.
Så ser ni oss på stan ta en omväg om ni träffat någon med koppor....snälla.
Dom sov hos mamma och de gick bra.
Trodde jag skulle få en lång natts sömn men nej... Jag sov skit dåligt, låg vaken till efter tre och när jag somnat drömde jag mardrömmar så jag vaknade i panik. Sprang runt i stora rum och ropade efter A, kunde inte hitta henne....
Psyket börjar ge vika.

Kl är nu 01.00 och de har inte ringt ännu...

måndag 13 augusti 2012

I dag tog vi en tur till Örebro och hämtade stolar som mamma köpt.
När vi kom hem ville barnen till lekparken så mamma gick dit med dom och jag skruvade stolar.
Dom ville absolut sova hos mormor så nu ligger jag och N i varsin soffa och kanske kanske får jag sova även i natt....i min egen säng. Vi får se hur de går, troligtvis får vi hämta dom i natt ;)
I lördags var de så dags för kräftskiva på lövnäset. Det var super trevligt som vanligt men tyvärr kunde jag inte njuta av tillfället . Åt inte en kräfta, de vände sig i magen bara jag såg dom, de kändes helt absurt att bara vara där när vi snart ska till Göteborg.
Ville bara åka hem, gick och la mig 22.00 så jag fick en hel natts sömn... de var skönt.
De var kanon att spendera lite tid med vännerna men jag vet nu att de är hemma med barnen jag vill vara tills Alicia är opererad.

fredag 10 augusti 2012

I dag kommer några kompisar från Stockholm...ska bli super kul:))
Dom ska sova kvar till i morgon och då ska vi åka till Lövnäset för att ha vår årliga kräftskiva. Vi ska alla åka utan barn, de ska bli kul och skönt att få ett litet avbrott.
Vi blir 15 st så de ska bli riktigt kul :)

torsdag 9 augusti 2012

Har varit med W på hundskola , hon var duktig men jag kände att de inte gav så mycket. Man ska ju vara lite överdrivet glad och busig när man tränar med hundra... de är ju lätt när man har tankar och känslor på annat.
Kände att jag bara ville hem :(

Tandläkaren...

I morse var vi med Alicia på hennes första tandläkarbesök.
De gick bra, A gapade som en krokodil.
Som vi redan misstänkte så var de inte helt 100 i överkäken, på grund av all sondnäring dag och natt så är tänderna utsatta. De är inget att göra ngt åt då de är nödvändigt att hon dricker den och i övrigt såg de kanon ut. Hon fick "plåster" på tänderna, en smet hon målade på som gör tänderna starka och skyddar dom, de ska hon få en gång i kvartalet tills sondnäringen är ute ur bilden.

onsdag 8 augusti 2012

I dag har vi varit på bildjakt, de var faktiskt ganska kul, J tyckte de var så kul. Man fick ett papper med fem foton på delar av byggnader, den skulle man hitta byggnaderna och skriva dess namn för att få fram ett ord...kul och lärorikt.
Mamma följde med hem och hjälpte oss att städa, har inte riktigt haft lust:(
Nu i kväll har Petri och Marie varit här...alltid lika trevligt.
Fick frågan av några vänner om vi ville åka med dom till Astrid Lindgrens värld.....precis två veckor innan operationen. Första reaktionen var nej.. känns riskabelt så nära, tänk om hon blir sjuk. Sen kom tanken på om...om de inte blir som vi önskar då vill man ha gett henne ett möte med Pippi så nu är det bokat ...de blir Astrid Lindgrens värld och de känns bra att vi har ngt kul att göra med familj och vänner innan operationen,
Tack Håkan och Malin :)

tisdag 7 augusti 2012

Först går man och väntar och väntar, vill bara få en tid. När den så äntligen kommer... kallelsen, tappar man lusten till allt, de är som någon slagit en hårt i magen.

måndag 6 augusti 2012

Så händer de vi väntat på så länge...

Vi har fått tid för operation 4 september....känns skit tungt...

söndag 5 augusti 2012

I morse ringde mamma och ville ta med barnen på utflykt. Visst sa ja, lämnade dom hos henne och där bar dom hela dagen . Dom har matat fåglar och varit i parken...lyx.
Jag och N blev lite tafatta händer inte ofta att vi blir barn lediga.
Tog en tur till stan och köpte nya gympaskor till mig och åt lunch i lugn och ro...super.
Nu på kvällen var N och J på fotboll mesans jag och À var hos mormor.

A kämpar med magen som vanligt men är glad ändå...
I går var vi på 3 års kalas, de var kul och tyvärr fanns det lite för mycket goda saker att äta;)
Barnen lekte, fikade, åt glass och fiskade godispåsar.
Efter kalaset gick vi mat hos mormor...lyx:)

fredag 3 augusti 2012

De blev varken städning eller träning i dag.
Barnens farmor och Sven kom på lunch/fika vilket var mycket uppskattat av barnen då dom varit på kusten i flera veckor.
Mormor bjöd oss på middag på ett mysigt ställe här i närheten, A sov dock under hela middagen men var glad ändå då hon fick äta korv hemma hos mormor.
I morgon ska vi på kalas till Bella och Robin, Sigge fyller tre..
Fy va tråkigt väder :(
Man tappar energin när det är så grått, ska ändå försöka städa och ta mig tid att träna lite....eller inte;)
I går när vi var i skogen gick A mycket själv, de var kul att se att hon orkade. I uppförsbackarna ville hon bli buren så då bar vi men annars gick hon...känns kanon.

Någon som vet när man ska måla naglarna för att slippa få "avtryck" från sängen i lacken? Hur lång tid tar de innan de är HELT torrt? Linn du kanske vet....

torsdag 2 augusti 2012

I går var vi på koll med A, allt var som de brukar... inte toppen men ok. Nu ska vi bara vänta på kallelsen till Göteborg, vänta.... vänta och vänta.
Efter besöket på sjukhuset fikade vi hemma hos nyfunna hjärtebarns vänner. Dom känns kanon trevliga och deras hjärt tjej är också två som Alicia. Hoppas dom kan bli vänner:)

I dag har vi plockat svamp med mormor.

onsdag 1 augusti 2012

Bus hos mormor, hennes glasögon är så kul att tokas med ;)
Regn regn regn....
I dag ska vi äntligen träffa hjärtsköterskan och kolla Alicias värden. De ska bli så skönt att få lite koll på läget.

Var på gymmet i går och blev tränad av N, jag var väl inte så taggad men jag hoppas på att få lite träningsvärk...kanske den kommer under dagen eller i morgon.
Min önskan är att kunna punkt träna rumpa och mage, mage går men inte rumpa. Har inte hittat ngn bra övning där man bara tränar rumpa och inte ben:( ngn som har förslag?