Återbesök...

Så har vi varit på återbesök med Alicia. De såg ut som de skulle, vätskan kring hjärta och lungor hade minskad så den ena vätskedrivande medicinen togs bort...skönt.
Se lilla hålet syntes men dom tror inte att de är ngt att bry sig om.
De dom/vi måste hålla koll på är trycket i lungpulsådern. Hon har ju varit bandad där i tre år, bandningen togs ju bort nu när hon opererades men de blir då en förträngning. Ökar dee trycket måste man göra en sprängning.

Vi träffade även hennes magläkare, de är lätt att "glömma" när de är så mycket runt hjärtat men hon föddes ju faktiskt även med diafragmabråck som hon opererat två ggr,
Jag vaknade till och fick en just de känsla när hon var där. Alicia kollas ju en gång/ år pga detta och nu är det dags att göra det första testet på hennes lungkapasitet.
Den är ju ngt försämrat då vänstra lungan blev ihop tryckt av tarmarna.
Vi skulle dock ta de till våren för hon måste vara helt återhämtad efter operationen....

Just nu känns de bra att denna operation är över men samtidigt känns de som att resan fortsätter....ja vet inte hur jag ska förklara de, man har liksom väntat på att hon ska bli frisk men nu börjar man inse att hon aldrig kommer bli helt frisk som andra barn. Hon kommer alltid ha en nersatt lunga och ett hjärta med försvagad muskel ...visst finns de värre saker och jag är glad att vi får ha henne kvar men hon kommer ju aldrig vara helt frisk.......
Vad helt frisk nu är?
Å

I dag har Alicia fått sina mycket efterlängtade skridskor + hjälm. Hon har tjatat och tjatat och nu har hon fått dom. Hon kommer inte kunna prova dom på länge pga operationen men hon är glad ändå.

I morgon ska vi på återbesöket för Alicia.
Känner mig för första gången lite nervös över vad dom kommer säga.
Hur mycket kommer den läckande klaffen och den försvagade hjärtmuskeln att påverka henne i framtiden? Behöver vi genomgå en operation till?
Många frågor som jag hoppas vi får svar på i morgon.

Vi har fortfarande inte landat efter tiden i Göteborg, vi är alla trötta och ibland känns det som att vi fortfarande väntar på en operationstid.
Oron för Alicia finns fortfarande kvar då vi ännu inte vet hur den läckande klaffen och den försvagade hjärtmuskeln kommer att påverka henne.
Hon klagar även på ont i magen hela dagarna, om de beror på medicinen hon äter eller ngt annat bet vi inte. Hon gör även olustiga ljud när hon sover.
Vi ska på återbesök på vårt hemsjukhus på tisdag och hoppas få svar på allt då.

Blommor...

Alicia har fått så fina blommor från nära och kära.
De betyder massor och dessutom att se hennes glädje över att få egna blommor...
Tack Anita för fina rosor, familjerna Jussila och Mosshagen för buketten med mycket lila och rosa och ett speciellt tack till ett mycket speciellt gäng för den fina höstbuketten.
Betyder så mycket att ni alla tänker på Alicia.

Hemma...

Vi är nu hemma...
Det kändes helt fantastiskt att ligga bredvid Alicia när hon skulle sova och bara höra hennes andetag, inget konstigt ljud från hjärtat bara djupa sovande andetag.
Nu hoppas vi bara att de lilla hålet dom hittat är så litet som dom säger, de kan tydligen slamma igen själv och gör de inte de så ska hon kunna leva normalt ändå, vi hoppas att de stämmer.
Hon har ju även en klaff som läcker, de tror dom skulle minska efter op men när vi blev utskrivna sa dom att man skulle hålla koll på den, vi får se vad som händer med den.
Just nu känns allt i alla fall bra, dom lyckades mer än väl med denna operationen och de är vi så otroligt glada för.
De var tuffa dagar i Göteborg , vi fick massor av stöd från familj, vänner och bekanta. De betyder massor för oss.

Alicia fick välja en hjärtekatt...stor lycka.
Katterna gör så mycket för alla hjärtebarn, tack alla som bidrar....

Seger!!!

Jag segrade och får nu åka hem!!!!!

PM trådarna är borta:)))

Dagarna rullar på. I går åt Alicia för första gången, pizza så klart.
I dag händer inget förutom att hon måste tömma magen.
I morgon ska dom ta bord CVKn (infarten i halsen) och PM sladdarna.
Går allt bra utan blödningar och om ultraljudet set bra ut får vi nog åka hem i början på veckan....vi håller tummarna.

I går kväll kom en liten smygande känsla av att hon vunnit men jag tar inte ut segern ännu de kan vända fort.
Just i detta nu är hon pigg och glad och de är kanon...

Nu har vi fått lämna IVA och flyttat till övervaknings salen på avdelningen.
Dränen har man dragit och hon blir mer och mer närvarande.
Vi är så glada att hon är en sådan kämpe, samtidigt vet vi att de kan vända på en femöring så vi ropar inte hurra ännu.
Hon har fortfarande mycket morfin men lyckas ändå sitta stundvis...hon är så stark...

Kl är 02.15, dom har höjt morfinet lite till.

Kl är 00.15, sitter vid sängen på IVA, händer inte mycket. Dom har höjt morfinet lite och hon syrsätter sig fortfarande lite dåligt så hon har en tratt som ger lite extra.
Kan hända att hon får lite blod under natten men inget är bestämt. Hennes tillstånd styr allt.

Nu är tuben dragen, hon andas utan respirator :)))))
Sover ännu.

Kl är 11, sitter på IVA.
Hon är fortfarande nersövd och behöver respiratorn, men hon är stark och stabil.

Vid fyra tiden fick vi komma upp till Alicia.
Hon ligger nu på IVA, nersövd i respirator. Hon kommer vara nersövd hela natten och minsta lilla förändring ringer dom oss så vi ska försöka få lite sömn i natt.
Kommande nätter blir ju vak hos henne.
Tack för allt stöd...

Dom ringde...dom lyckades på första försöket!!!!hon är så jävla stark!!!!
Nu dröjer de några timmar innan vi får träffa henne, sen börjar den riktiga kampen för henne..att återhämta sig.

Väntar och väntar....:(

Lämnade henne på operation 8.15, nu är det bara att vänta....

Dagen har varit tung.
Dom skulle sätta infart i dag men som vanligt lyckades dom inte:( Jag ska sätta emla plåster på fötterna på ställen narkosen visat när vi vaknar i morgon. Hon ska sedan få lugnande innan dom gör ett försök att sätta infarter igen, går inte de så söver dom med mask. Så vi får se hur de går.

Träffade även kirurgen och jag orkar inte gå in på vad han sa annat än att operationen är mycket mycket större än vi trott. Den kommer ta hela dagen...minst och hon kommer få spendera flera dagar på IVA. Han sa att för hennes kropp blir operationen som att bli överkörd av en ångvält... Han förtydligade verkligen att det är en stor komplicerad operation....tungt besked.
Morgondagen blir ingen lätt dag...

Vi avslutade dagen med favoriträtten pizza och så pratade Alicia via FaceTime med kompisen Ella.

God natt...blir en tidig morgon och en lång lång dag.

I dag har det varit en fri dag utan sjukhus.
Jag började dagen med att träffa min halvsyster, de var så mysigt och jag är så glad. De blev ännu mer speciellt då de var första gången....någonsin.
De är sant, vi har aldrig träffats förut och gissa var vi hittade henne? På facebok så klart:)
Har fått svar på så många frågor i dag och jag är så lycklig att hon nu finns i mitt liv. De skumma är att de kändes som att vi setts massor, de var helt naturligt, inte spänt inte konstigt, kändes bara som att hon skulle vara här.

Niclas syster Linn har också varit här och hon kommer åter i morgon.
Skönt att ha familjen nära, dagarna går lite fortare då de händer ngt.

I övrigt har vi bara myst i huset, klätt ut oss och passat på att tvätta.
I morgon kör det igång igen.
10 ska vi vara på avd för att sätta infart, träffa kirurger och Alicia ska bada, skrubbas med bakteriedödande medel, en gång på avd och en gång i morgon kväll här på huset.
Det närmar sig och oron stiger....

Dagen har varit helt ok, har inte hjort några saker som gör ont, EKG, ultraljud, röntgen, besökt IVA och träffat narkosläkaren som ska söva på måndag. Vi fick vara med och bestämma vad som blir bäst för Alicia, vilket kändes bra, kom fram till att de inte blir sövning med mask och de känns skönt.
De har varit filmvisning med popcorn i foajén och de var en hitt.
Under kvällen var jag på mammaträff här på huset, vi blev lite ompysslade, fick lite vin och ost, vi fick även behålla alla hudvårdsprodukter + smink...lyx.

I morgon är det inget på sjukhuset så vi ska bara ta tillvara på dagen med familjen och jag ska även träffa en mycket speciell person för första gången.....är inte nervös men lite pirrig.

God Natt

Två slagna hjältar :)

Äntligen är vi på plats.
Dagen har varit fylld av blandade känslor, många tunga men även glädje då barnen fick springa runt och leka här på Ronald McDonald hus. Det är verkligen en oas för de familjer som tvingas vara längre tid på sjukhus.

Morgondagen blir lång med inskrivning och alla kontroller som ska göras. På kvällen är jag inbokad på mammakväll här på huset. Man blir sminkad och får dessutom behålla alla produkter, får tilltugg och mamma snack....gratis...lyx...

Ska försöka hålla er uppdaterade så mycket jag orkar.

God natt

Den viktigaste resan ...

Nu är vi på väg...

Var lite jobbigt att sjunga för och natta Alicia. Nästa gång de sker här hemma är hon opererad.....

Inte blivit så mycket skrivande på senaste tiden. Har varit lite tungt och energin har lagts på annat.
Vi är nu färdiga med allt piff i huset och de är kanon skönt.

De har varit en fotograf här och fotat barnen, blev så fina bilder.

Johannes har sin första lösa tand och de gav oss alla lite glädje och skratt. Han är så stolt och vill äta äpple hela tiden i hopp om att den ska lossna :)))

Dagen blir en dag med mycket mys, tvätt och packning...i morgon åker vi...

Lena Lena Lena, du är en fantastisk person som berört många mer än oss.
Vem du än är så är du speciell för oss. Tack....

Vi städar, röjer, målar om, möblerar om hejdlöst här hemma.
Tror att de är ett sätt att tvinga oss att tänka på ngt annat.
Sista veckan är alltid jobbig, de tankar man försöker fly från anfaller ibland och slår en i magen med en stöt.
I dag kom Marie och Petri med barnen en stund. Barnen lekte, vi åt och fikade...super mysigt. Fick dessutom alldeles för fina presenter från deras USA resa...:))))Tack:))) dessutom hade min man gjort en beställning på en mysdress från VS Pink som dom tagit med sig.. Den är så mjuk och skön...och snygg.
När dom åkte blev de lite svårt att hålla tårarna borta, vi ses ju inte mer innan operationen. När Marie kramade A slog mig tanken att tänk om de var sista gången .......

En vecka kvar...:(