söndag 27 februari 2011

Kanske kanske ...

Kanske är vi på god väg att bli friska, har trott det förut men nu är alla lite lite piggare så kanske vänder det nu...hoppas.
Vi försöker ta det lugnt, vila och äta .
Johannes har gjort ett försök att förklara hur iPaden fungerar för Alicia men de gick så där.
Ska försöka få med oss barnen ut, J är lite svårövertalad i dag men av erfarenhet vet jag att de brukar vänta.

Alla skulle nog må bättre av att komma ut lite.
De kändes som att vi var på väg att bli pigga så fick Johannes hög feber i går, han låg helt utslagen. Tror det är lite bättre i dag så vi kan ju hoppas att det bara var ngt tillfälligt.
Alicia äter fortfarande dåligt, ingen riktig mat bara lite glass och sondnäring får hon i sig. Hon har fortfarande en fruktansvärd hosta och som vanligt avslutade hon gårdagen med att kräkas . Man tycker ju att hon skulle kunna få ngt mot hostan så hon slapp kräkas, hon behöver ju få behålla sin näring, vi inhalerar henne men det hjälper inte så mycket...undrar hur länge hon ska hosta.
Själv tror jag att jag mår lite bättre men känner mig lite tagen, kanske är det en kombination av för lite sömn, mat , stress och ngn magbakterie som gör att det är så svårt att komma tillbaka....Vi får ge de ngra dagar med mat och den vila man kan få så är jag nog mig själv igen.


Bara barnen blir friska så brukar resten lösa sig.
Mamma kommer nog till veckan, det ska bli mysigt.

fredag 25 februari 2011

Nu är vi utskrivna

Nu är vi utskrivna, Alicia är piggare men har svårt att äta. Jag blev dock magsjuka i natt, kräktes och nu har jag enormt ont i magen och är helt skakig. Åter kommer oron att Alicia ska smittas, bara att hålla tummarna

torsdag 24 februari 2011

Permission nr 2

I går fick vi komma hem på permission igen, lika skönt denna gång.
När vi kom in satte dom en sond på Alicia och gav henne en massa vätska, trodde dock att hon skulle vara piggare på morgonen men de var ingen större skillnad.
Hon sov sov och sov, när hon vaknade åt hon dock lite och hon klarade att leka lite på lekterapin, sen sov hon ännu mer.
Läkaren var först tveksam till att låta oss åka hem då hon är så slö men då hon ändå åt lite så beslöt han till slut att vi kunde åka hem, troligvis behöver hon bara en massa massa vila.



I går när vi kom hem drack hon lite sondnärig och sov sov sov, hon känns lite piggare i dag, suttit med pappa och myst i soffan och lekt med ett pussel.
Ska ringa vid 10 så får vi se vad dom säger...

tisdag 22 februari 2011

Vi åker till avd26

Alicia kräktes, har ingen feber men beter sig som hon skulle ha40 grader. Ringde och dom vill att vi kommer tillbaka...livet känns skit just nu men vi får tänka på att det är i motvind drakar lyfter..
Dagen har varit lång, À har varit trött och slö hela dagen funderade ett tag på att ringa avdelningen men nu på kvällen åt och drack hon lite lite. Vi får se vad dom säger i morgon.

Pratat med avd 26

Natten var ok Alicia fick en febertopp vid 2 tiden på 40grader och sov till 09.00 och sedan ngn timme till på min axel.
Hon åt faktiskt en 4 dels burk med mat men är inte så pigg på att dricka...men de går framåt =)
Så ringde jag till avdelningen, dom tyckte att vi kunde fortsätta vara hemma och ringa så fort det blev ngn försämring och ringa igen i morgon vid 10 tiden.

måndag 21 februari 2011

Hemma på permission

Fick åka hem på permission....så skönt.
I går när vi åkte in till sjukhuset sov hon hela dagen och hela kvällen , oavbrutet, hon tittade upp i bland men det var bara en kortis.
På akuten skulle dom sätta en infart till dropp...jag sa att hon är svår stucken, man kan säga att vi har lite erfarenhet från nålsättningar och dom är allt annat än bra.
Sköterskan som var ganska trevlig men dryg och självsäker sa att han och en kollega var så bra, den ena höll och den andra stack, han hade ngn teori om att de bara handlade om att man skulle veta vad man gjorde och sen bara få de gjort. Visst sa vi , de lät ju bra men jag påminde om att jag varnat dom för att hon inte går att sticka.
Vem tror ni hade rätt? Han stack, hans kollega som enligt dom var expert stack, efter ca 7 försök gav dom upp och Alicia med. De få krafter hon hade kvar förbrukade hon där kan jag säga.
Kanske lärde dom sig en läxa att man ska lyssna på föräldrarna.

När vi tillslut fick komma upp på avdelningen fick Alicia en glasspinne som hon vägrade släppa, hon smakade lite på den men sen fick den bara rinna bort. ( Detta gällde även kexpaketet som hon fick hålla på akuten).
Natten var inge vidare, A sov hyfsat förutom att dom kom var 3e timme med alvedon och febertagning.
Hon vaknade så vi 6 tiden och var faktiskt vaken hela förmiddagen, inget yrväder men hon höll i allafall ögonen öppna.

Som de vrak man som förälder blir på ett sjukhus var jag riktigt sugen på kaffe när jag vaknade, tror ni att man fick de Gratis tror ni fel...5kr kostade de i maskinen, vi har varit på en del sjukhus i sverige och aldrig behövt betala för Kaffe men men .
Självklart hade jag inga kontanter så jag frågade lite snällt om jag kunde få en kopp och betala när Niclas kommer...fick till svar att de kunde väl kanske gå att ordna men att jag då fick vänta och vänta och vänta . Hittade tillslut 5kr i min jackfick så jag kunde köpa en kaffe men när jag ville ha påtår var dom noga med att skriva upp att jag var skylldig 5kr. Helt vansinnigt. Alla sköterskor under 45 var kanon men de flesta över borde söka nya jobb.

Vår hjärtsköterska kom in med en påse chips till A, hon smakade lite sen var dom mest roliga att leka med.
Kan ju inte säga att hon är särskilt pigg och hon ser ju ut som hon inte sovit på en vecka.
När hon tillslut svarade ja på frågan om hon ville ha mat fick jag böna och be om mat till henne, för hon som jobbade var själv och hade inte tid att fixa mat och de var besvärligt...vad säger man?

Niclas lyckades bli magsjuk så Farmor och Storebror kom , då lyste Alicia upp lite, som vanligt då Johannes kommer. Vi kunde till och med gå en sväng till lekterapin där dom lekte lite.
När så doktorn kom på eftermiddagen ville hon först att vi skulle stanna en natt till men efter ett litet samtal så kom hon fram till att dom inte skulle ta ngra fler prover så vi kunde få åka hem på permission....så himla skönt! Hatar sjukhus.







God morgon från avd 26

Har vaknat efter en lång natt, A har sovit men inte jag. A vill inget, tror dessutom att hon som jag blir lite deppig på sjukhus.
Just nu känns hon lite piggare så jag ska se om hon vill äta lite.
Vi saknar Pappa och storebror, hoppas dom kommer snart och piggarupp lite.

söndag 20 februari 2011

Så bär det av...

Har pratat med sjukhuset igen och dom tyckte vi skulle komma in så dom får titta på henne, så nu åker vi ...får se vad dom säger.
Håll tummarna för oss att vi får åka hem..

Fortfarande lika sjuka

I går var det så fint ute, solen sken och de var -20. Alicia åt inget men drack lite vatten.
Vi beslöt oss för att ta en kort promenad för att få lite luft, Johannes och Niclas lekte lite i snön och Alicia sov, som hon gjort de senaste tre dagarna.
I går kväll ringde hjärtsköterskan för att kolla hur det var med henne, de kändes bra att hon ringde.

Natten har inte varit så bra, hosta och över 40graders feber...kan ju säga att sömn är en stor bristvara för oss alla.
Alicia började morgonen med att kräkas, de var ganska mycket vatten...de lilla hon fått i sig. Hon har faktiskt fått i sig ca 150ml Smoothi vilket är kanon men hon har fortfarande ingen ork eller lust till ngt, hon vill bara hänga på mig.





Tror vi tar en tur till sjukhuset så dom får titta på henne, känns inte som att vätskenivån är på topp och hennes hosta är inte att leka med, vill ju inte att de ska sätta sig i lungorna...

lördag 19 februari 2011

En fruktansvärd natt

Alicia sov ca 30minuter i sin säng innan hon vaknade . Ja la mig hos henne och försökte få henne att sova dock inte så lätt när hon hostade hela tiden och dessutom har feber. Vid 24 tiden somnade hon tillslut och mellan 24-01 hostade hon oavbrutet hela tiden men var så utmattad att hon inte vaknade, jag och Niclas kunde inte sova låg bara och lyssnade på hennes hosta och väntade på att hon skulle vakna.
Runt 01 tiden vaknade hon, la mig hos henne, låg där till 02 men då hon inte somnad pga att hon har så jobbig hosta tog jag med henne till vår säng och satt där, tittade på en film, som faktiskt var helt ok, Alicia somnade tillslut vid 4 tiden och jag tittade på klockan 04,30 och sen somnade jag.
06.15 vaknade vi till en ny underbar dag.
Fortfarande har Alicia inte ätit ngt, feber och hosta, vi får se vad som händer under dagen.
Johannes har också hostat hela natten, fick en feber topp mitt i natten och har satt Niclas i jobb hela natten så ingen i familjen är på topp i dag, men solen skiner så de kunde ju vara värre.

fredag 18 februari 2011

Nu sover À i sin säng. Hon har fortfarande sitt lilla rum i vår klädkammare, känns bra att ha henne nära tills hon är frisk och färdig opererad, då ska hon få ett riktigt rum. Får se hur länge hon sover... Jag ska försöka få lite sömn, god natt

Ny säng

Alicia kändes lite piggare en kort stund men nu sover hon.
Hon har sovit 80% av dagen och har fortfarande inte ätit ngt, druckit lite vatten. Vi får se vad som händer i natt om hon kräks mer eller inte.
Hon har fått sin nya säng så vi får se hur natten blir, om hon kan sova ngt , jag får nog ligga där en del i natt som det ser ut nu.
Vi håller tummarna att det inte blir mer kräkor och att hon dricker lite mer, vore skönt att slippa sjukhuset.
Har nu pratat med våran hjärtsköterska,hon sa att vi kunde vänta t kvällen, å ser hur hon mår då!Alicia är helt matt hon sluter ögonen hela tiden,symtomen är tyvärr samma som sist vi åkte in akut, Då blev d akut med ambulans till Uppsala med operation som följd, håller alla tummar att så inte är fallet denna gång/pappa

Ingen vidare dag...

Det började med att A i går kväll kräktes ner hela hennes säng, natten sov hon inge vidare och i morse kräktes hon i vår säng.
Hon vill inget är bara trött och gnällig, vill inte äta, inte ta välling, inte glass...inget, hon dricker som tur är lite vatten men jag tycker hon är lite för matt för att de ska kännas helt ok, vi ska äta lite lunch sen blir det nog en tur till sjukhuset så får vi se om hon kanske behöver lite dropp.
Låter som man är en hönsig mamma men allt blir 10resor värre när man är hjärtsjuk, lite feber och snuva kan vara nog jobbigt för henne.

Vi får se vad dom säger...

torsdag 17 februari 2011

Så var vi sjuka igen

Vi har klarat oss länge nu men så i går slog det till, jag har ngt om jag är sjuk eller bara utmattad vet jag inte, har mag kramper, ont i kroppen och lite feber, Johannes har en fruktansvärd hosta och Alicia har både hosta och 40 graders feber. Niclas är pigg...ta i trä.
ingen av barnen vill äta när dom är sjuka, som tur är älskar Alicia popcorn så hon har mumsat lite på morgonen, Johannes är lite mera svår flirtad, de blir mycket glass.
Hoppas vi är pigga till helgen.

onsdag 16 februari 2011

Ringt hem maken

Jag mår inte så bra, är kall, mår illa och har ont i magen. Genast får man dåligt samvete av rädslan att ha smittat Alicia, får hoppas att hon klarar sig. Hoppas även att Marie och lilla Elton klarar sig, vi träffade ju dom i går. Vad gör man...kan ju inte veta att man ska bli dålig men dr är inge vidare...Man fasar för att behöva vara på sjukhus med À igen, de är nog med att hon har en operation kvar. Hoppas hoppas att hon klarar sig och att jag är piggare redan i kväll. Ska krypa ner i sängen när Niclas kommer.
I dag vaknade jag med magknip och jag känner mig lite spyfärdig, vet inte om det är magsjuka på g eller om jag bara är trött, vi håller tummarna och ser vad dagen visar.
Vår vanliga tur fortsätter , nu fungerar inte högtalarna till tvn igen, det är förvisso en annan del som är trasig nu  men man blir lika arg. tur att det finns ljud i tvn.

Johannes är hemma i dag också han har inte riktigt hämtat sig ännu, han äter inte så bra och är lite slö, får se om han blir hemma hela veckan.
Alicia sov i vår säng i natt...som vanligt men jag ska kolla om svärmor har en 90 säng över kanske =)
Vore skönt att få sängbytet fixat så man kan starta med de nya rutinerna...

Vi har fått tid för nästa mer grundliga undersökning av Alicia, den 15 Mars, då ska hon få lugnande redan i väntrummet så man kan göra en grundlig koll på hjärtat för att försöka se om man kan hitta flera hål.
Efter de skulle vi kanske bli lite klokare på när nästa operation blir...

tisdag 15 februari 2011

Vi har träffat Elton

I dag har vi varit hos kuratorn, det var som alltid skönt att träffa henne. Vi pratar inte om ngt särskilt och de är inte alltid vi pratar om jobbiga saker, de är bara skönt att ha henne att prata med. I dag pratade vi om hur vi ska lösa rutinerna på natten med sömnen. Fick en massa bra förslag som vi ska prova. Ett var att vi ska byta till en vanlig säng då spjälsängen kan påminna för mycket om sjukhus sängen, så nu blir det en 90 säng till Alicia.
Innan vi åkte passade vi på att säga Grattis till Petri och Marie som fortfarande var kvar på BB. Dom sa att Elton hade långt hår men de var en underdrift, jag har aldrig sett en nyfödd med så mycket hår. Han var så söt och mjuk, man glömmer att dom varit så små.

Elton

Väger 4560 och är 51cm och är super söt. Grattis igen till Petri och Marie.

måndag 14 februari 2011

Välkommen Elton

Stort grattis till Petri och Mari som i kväll fick en liten Elton. Grattis!

Alla hjärtans dag

Alla hjärtans dag...dagen som fått en helt annan betydelse sen vi fått Alicia.
Visst tänker man lite extra på sina nära och kära men den största tanken går till alla hjärtsjuka barn och deras familjer. Dagen gör att man tänker på att Alicia faktiskt är sjuk.
Har skänkt en extra gåva till Hjärt lungfonden och självklar skickat ett extra sms till Alicias insamlingshjärta.
Åter igen stort stort TACK till alla er som bidragit till insamlingshjärtat!



Glöm inte att köpa hjärtprodukter och bakelse!!

Jobbig natt

Alicia har sovit så dåligt. Hon har haft feber hela natten och varit riktigt tät i näsa och hals. Det blev inte mycket sömn, jag låg med kläderna på hela natten. Som jag alltid brukar säga...det kan alltid vara värre.

söndag 13 februari 2011

Frusit hela dagen

Vi har frusit hela dagen, det är nog en kombination av kylan och trötthet.
Har varit hemma och tagit det lugnt hela dagen, Johannes har fått i sig lite glass men ingen mat.
Hoppas på att han ska kunna äta lite i morgon. Ingen annan i familjen känner av ngt ännu så kanske var det bara vatten han fått i sig när vi badade.
Nu på kvällen fick Alicia feber, hon fick alvedon och de gjorde susen...hoppas det bara är kortvarigt.

Tittade på korten nedan från Niclas telefon och då slog det mig hur annorlunda vårt liv är, ena dagen kan vi umgås med vänner och andra kan vi befinna oss på sjukhus med Alicia. Det har blivit vardag för oss så man tänker inte på hur det är men när man får det framför sig så reagerar man och påminns om att hon faktiskt är sjuk.
Här om dagen slog det även Johannes att doktorn inte lagat Alicias hål ännu, hans reaktion var "Åååå vad synd, stackars Alicia".
Livet har underliga vägar, får se vart vår leder.

Kallt som fn...

När vi vaknade i dag var det så kallt , nu är det humant inne efter att vi eldat på både i pannan och öppna spisen. Ute var det -20-25 och inne kändes det som +10 .
Johannes mår bra i dag, har fått i sig lite och ingen av oss andra visar tendens till magsjuka så vi håller tummarna.
Tömde Niclas telefon på bilder, här är ett urval till beskådan =)












lördag 12 februari 2011

RAW

Efter en lång natt och en lång dag med barn som inte är så krya beslöt vi oss för att ändå åka. Det var kanon, har lite ond i smilbanden. Känner att man fått lite extra energi nu när man skrattat den stund, bara att få göra ngt vi två utan barn var guld värt.
När vi kom hem sov båda barnen, Johannes i sin säng och Alicia hade tillslut somnat hos Farmor.

Tack snälla Farmor för att du alltid ställer upp och för att du trotts trolig magsjuka valde att hjälpa oss så vi fick åka. Vi älskar dig!!

Vår vanliga tur fortsätter

Så klart att det inte blir ngn Raw för oss, hur kunde vi tro att vi skulle kunna göra ngt bara vi två?
Johannes har kräkts hela natten, så nu är magsjukan i huset =( Han mår lite bättre nu men har inte ätit ännu.
Hemtelefonen fungerar inte, bara sprakar och ljudet till tvn krånglar.
Vad säger man?
Är det ngn som vill köpa två biljetter?

fredag 11 februari 2011

Bad med hela ligan

Vi åkte och badade med hela ligan.
Killarna hade så kul, Johannes var mer under vattnet än över, som vanligt. Det är så kul att han är så orädd för vatten. Alicia var lite tveksam först men tillslut badade hon också, tyvärr är hon rädd för omklädningsrummet, vet inte om de är för likt sjukhuset för henne, hon får panik och de går nästan inte att vara där.
Efter badet åt vi Pizza, de blev lite kaotiskt då vi dundrade in 11 personer, men jag tyckte dom hanterade de bra, bakade lite mer bröd och fick fylla på med ren disk lite oftare, det gick sönder ngt glas mm, men jag måste säga att alla barn skötte sig bra.


Håller tummarna och tänker på Petri och Marie som ska få sitt andra barn, kommer han inte ut i helgen så startar dom henne på måndag, de ska bli så kul men en till i ligan. God Natt

Snö snö snö

Så var det vinter på riktigt igen, snö snö snö. Det är fint men jag längtar efter våren nu.
Vi trodde att vi skulle till kuratorn i dag men snurriga som vi är ska vi inte de, vi ska dit på Tisdag, vet inte vart vi är i huvudet =)
Tror det blir badhuset i dag, J älskar ju att bada.

I morgon är en stor dag för mig och Niclas...vi ska på RAW Comedy Club, det ska bli super kul.
Vet inte när vi gjorde ngt bara han och jag senast (som inte innebär att befinna sig på ett sjukhus).
Farmor ska vara här med barnen så de blir lyxigt, vi blir bara borta ca 4h men de kommer kännas som en evighet.

torsdag 10 februari 2011

TACK ALLA NI SOM BIDRAR TILL INSAMLINGSHJÄRTAT!!!!

STORT tack till den bästa svägerskan, syrran och den mysigaste fastern för att du puffat för Alicias insamlingshjärta.
Ett stort tack till alla er som gett och kommer att ge, de betyder så mycket för oss och alla andra med hjärtbarn i dess närhet.
Det värmer även oss personligen att se att så många bryr sig.
Det är forskningen som får alla sjuka och trasiga hjärtan att slå längre.
TACK TACK TACK!!!

När tar vintern slut?

Förra veckan kändes det som att våren var på väg, solen sken och fåglarna kvittrade, i går vaknade vi till ett underbart väder men mer snö...de kändes inte så kul, Johannes blev glad som nu kan fortsätta åka pullka. Trösstade mig själv med att det nog inte blir långvarigt men va fel jag hadde. I dag ska vi ju bli insnöade så de känns kul och de ska bli runt -10 igen...upplyftande=)
Nå ja, de finns värre saker i livet...

Alicia är inne i en gör allt som storebror gör period, super gulligt ibland och super dumt ibland. Hon har dock ett stort foto intresse som resten av familjen, hon älskar att "ta kort" med leksaks kameran.
I morgon ska vi till kuratorn igen, ska bli skönt. Ska prata lite om hur våra nätter ser ut och om jag kan göra ngt åt de dåliga samvetet man får om hon inte får sova med oss, kanske hon har ngra förslag.
Har även rensat ut lite udda och trasigt guld som jag vill bli av med, ska fixa de i morgon så får man lite extra pengar =) På tal om pengar...Försäkringskassan fattade inget om min "bonus utbetalning". Dom visste inte heller hur jag ska göra för att betala tillbaka dem. Dom skulle kolla och ringa mig, så nu får jag sitta på pengarna ett tag. Det kan bli så att jag får behålla dem men att jag inte får ngra pengar nästa månad, vi får se.


onsdag 9 februari 2011

Köp Hjärtebarns bakelsen...

På alla hjärtans dag den 14 startar försäljningen av dessa goda bakelser till förmån för alla älskade hjärtbarn.
Jag vet att dom säljs på Coops bagerier men även på andra bagerier och café. För att se den fullständiga listan på återförsäljare gå in på http://www.hjartebarn.org/ och skrolla ner så finner du info.
Försäljningen är under hela vecka 7, så nu har ni alla tillfälle att svulla med gott samvete =)