Har fått lite städat hemma men de känns som att de är mycket kvar.
I morgon ska jag träffa min kära syster...sker allt för sällan så de ska bli super kul:))))
I övrigt hoppas jag att vi i veckan ska få veta datum för operationen, samtidigt som jag vet att de är en pina när man får den.....

Nu är hon ren :)

I dag hände de...första badet på fem veckor, gissa om håret var en aning strävare än vanligt;)
"Det ska bli jätteroligt att bada" sa hon när vi gick upp och de syntes att hon tyckte att de var mysigt.

Ångest när jag läste dagens NA...

En femårig flicka avled på lördagsmorgonen på USÖ. Hon dog av epidemisk hjärnhinneinflammation, efter att ha insjuknat bara ett halvt dygn tidigare.
– Det var ett otroligt snabbt sjukdomsförlopp. Man hann på sjukhuset inte sätta in behandling som fick effekt, säger Hans Fredlund, smittskyddsläkare på USÖ.
Den femåriga flickan blev sjuk i går kväll.
– I natt hade hon feber och kräkningar.
När föräldrarna på morgonen upptäckte blåmärken på hennes hud ringde de efter ambulans.
– Flickan dog bara ett par timmar efter att hon kommit till sjukhuset, säger Hans Fredlund.
Epidemisk hjärnhinneinflammation, eller meningokockinfektion, är en mycket ovanlig sjukdom. Enligt Hans Fredlund insjuknar 80-100 personer om året i Sverige, de flesta är barn och undomar. 5-10 procent avlider. De allra flesta blir alltså friska av den antibiotikabehandling som sätts in på de som insjuknat.

Riktar många tankar till flickans familj, fy så hemskt...

Första dagen utan sjukhusbesök...den har varit lång, grå och trist.
Jag har inte fått tid att göra ngt av de jag behöver göra och barnen har betett sig illa. Tror att de beror på att även deras oro släpper så jag försöker bita mig i läppen....

En bra dag....

Vad kan man säga annat än äntligen...
Känns otroligt skönt att hon blev utskriven efter ca fem veckors sjukhustid.
De gick super bra att ta bort infarten blödde en del men de gick bra. Alicia var så duktig.
Dom tog odlingar på tippen av slangen och på ingångshålet för att se att där inte växer några bakterier....vi håller tummarna.
Vi fick inte ngt datum för operation vi vet bara att de blir i oktober.
Det blev lite känslosamt när vi var klara, har ju varit där så länge, alla sköterskor har fått en relation till A. Vi hade köpt en stor tårta till dom och Alicias favorit sköterska fick ett halssmycke som Alicia valde. De är en sköterska utöver de vanliga, så snäll, omtänksam och pedagogisk, hon lyckades med mycket utan tårar och lugnande. Vi kommer att sakna sköterskorna men vi kommer att titta in och säga hej när vi är där på hjärtkoll. Ska dit inom två veckor.

När vi kom hem blev de lite kalas med mormor och farmor för att fira en liten seger på en lång väg.
Vad ger man då en liten stark tjej som tar alla motgångar med ett leende och en storebror som finns där för sin lillasyster, håller i handen, spenderar dagar på sjukhus för att få vara med henne, väntar längtar och oroar sig...jo Nintendo 3ds så klart....gissa om dom blev glada. Planen är även att dom ska kunna underlätta lite när vi är i Göteborg.
Älskade älskade barn, de är hemskt vilken uppväxt dom har med så mycket sjukhus, sjukdom och oro. Klar man har dåligt samvete...men vad gör man?

Utskrivna!!!!!

Äntligen har vi blivit utskrivna!!!
Seger även denna resa:))))

I dag gäller de....håller alla tummar på att vi blir utskrivna

Så är proverna tagna har dock inte fått några svar men vi håller tummarna.
Känns helt galet att de är sista dagen på antibiotika behandlingen i morgon. Dom fyra veckorna som i början kändes som en evighet gick ganska fort.
Hoppas vi får veta ngt om operationen i morgon.

Trist väder, ingen motivation och insikt om att hösten startat tungt och kommer att fortsätta tungt. Skönt med operation samtidigt som de är ett rent helvete...
Ska försöka få upp humöret med lite shopping..

Vet inte vad jag ska skriva....just nu är dagarna och tankarna lika dana hela tiden. Vi åker till sjukhuset, får medicin. Man funderar på vad morgondagens prover ska visa och när de blir operation.........

Äntligen hittade vi en soffa vi ville ha så nu är den beställd....6 veckors leverans.

När vi kom till sjukhuset i dag så hade Alicias hjärtläkare tid att göra ultraljudet redan i dag...kanon tyckte vi så är de avklarat. Han såg inget nytt vilket är bra.
På onsdag ska man ta nya prover och odlingar, därefter ringer läkaren till Göteborg för att förhoppningsvis kunna ge besked om vilket datum operationen blir.
På Torsdag får hon sista dosen antibiotika...skönt:) dom visste inte om infarten också försvinner då men troligen tar dom bort den. Vore bra så Alicia kunde bada och tvätta håret för första gången på snart 5 veckor.
Det är en händelserik vecka framför oss.

Så inleder vi förhoppningsvis den sista veckan av behandlingen. De ska bli skönt att slippa åka till sjukhuset varje dag. De ända som tynger är att Göteborg och operationen väntar när hon är frisk.

Ska göra ett sista ryck att försöka hitta en soffa i dag och sen blir de en tur till sjukhuset så klart.

I dag har de regnat hela dagen.
Vi har ätit en kanon god lunch hos mamma....porter stek på fransyska.
Åkte därefter och tittade på soffor och sedan var de dags för sjukhuset igen...Alicia känner sig som hemma där och frågade sköterskan om hon kunde få glass...vilket hon fick. A har blivit så duktig när de gäller sjukhus. Förut kunde hon inte se ngn i sjukhuskläder utan att få panik, nu går de oftast kanon.
När vi var klara åkte vi och köpte en ny bilbarnstol till A då hon snart passerar viktgränsen på den hon har.

I morgon kommer en kompis till J hit och leker, vi ska till sjukhuset som vanligt och så ska jag försöka städa .

Regnet öser ner.....tråkigt men jag kan inte låta bli att tycka att de är ganska mysigt.
Ska försöka hjälpa mamma med några lampor och äta en god lunch där...
I övrigt är det sjukhuset i eftermiddag som vanligt.

Ca 500/år i Sverige får den förbaskade infektionen som A har...500....de är klart att A ska tillhöra dom 500:(((

Dagen har varit mysig, vi tog en snabba till marknaden i Linde. Barnen fick varsin ballong och vi åkte lite karusell.
Avslutade med en kaffe hos Niclas moster för att sedan åka till sjukhuset för medicinering.

Vi har även tittar på soffor...hittade några vi gillade men dom blir nog för stora.

Grattis Neo!!!!

5år, tiden går så fort... Grabbarna börjar bli stora killar.
Neo är en av Js absolut bästa kompisar. Jag hoppas att dom kommer hålla ihop livet ut:))

I dag har N och Olle målat färdigt huset....super, de blev kanon.
Jag har städat lite men har mycket kvar.
Självklart har vi även varit på sjukhuset och fått antibiotika, de gick bra.
Alicia älskar att sitta på djuren i entrén så självklart avslutar vi sjukhusbesöken med de. Nu är det barra en vecka kvar av behandlingen OM de inte vänder.
Vi har även tvättat håret med mirakel mössan och de blev rent + att de även luktar gott.

Ytterligare en dos avklarad....

I dag ska vi försöka måla de som är kvar på huset, få lite ordning i garaget och sen ska vi till sjukhuset för att få Alicias dagliga dos. Tror även att dom kanske byter plåstret i dag.
I normala fall byter man var sjunde tionde dag men Alicia svettas så mycket pga hjärtfelet så plåstret lossnar, dessutom backar de (blöder) när hon anstränger sig:(
Men men de är små saker. Vi är så glada att vi får vara hemma i väntan på att få åka till Göteborg. Bara hon kan hålla sig frisk nu, hon har blivit snorig men vi hoppas att de inte blir mer än så.
Nu ska jag försöka göra lite nytta. Vill städa och plocka fram lite höst inne...jag älskar hösten med tända ljus, filtar, lite dova färger....mys mys:)

De har varit helt otroligt att sova hemma, vakna och vara hemma var som en dröm.
I dag har vi självklart varit på sjukhuset för att få antibiotika, den nya får hon i droppform och de tar ca 30 min + 30 till för lite före och efter pill.

Vi fick ok att byta antibiotika:)))))

Nu har infektionsläkare i Uppsala godkänt ett byte av antibiotika, de ska bara ges EN ggr/dag...de gör att vi kan sova hemma!!!!! Är sååååå glad.
Vi får åka hit varje dag till kl 15 för att få dosen men de gör vi mer än gärna. Känns helt galet att vi ska sova i våra egna sängar i natt.
Göteborg har även gett svar på att de planeras operation i mitten slutet på oktober.

Det har inte blivit ngt byte av plåster eller hårtvätt med mössa. De ska göras i morgon eftermiddag då Alicias favorit syster jobbar så man ska slippa ge henne lugnande.
Vi har däremot varit hemma några timmar, jag kunde städa undan lite och de var skönt, kändes som vanligt för en liten stund.
I morgon börjar en ny vecka. De känns bra när vardagen kommer, snart ytterligare en vecka avklarad.
Hoppas att denna vecka ger oss en del svar, dels om de går att byta antibiotika så vi får sova hemma och främst kanske hur Göteborg ställer sig till operationen.

God morgon....
I dag väntar plåsterbyte då man hoppade de i går.
Vi ska också försöka oss på schampo mössan...
Sen ska vi försöka åka hem en stund om Alicia vill och orkar.

17 dagar...

17 dagar har vi nu varit på sjukhuset...17 dagar..
Det är även 17 dagar sedan Alicia tvättade håret...hon får inte göra de för de är så otroligt känsligt för bakterier i hennes infart som sitter på halsen.
Jag har använt gammalt hederligt torrschampo en gång och nu har vi fått en mössa man sätter på och gnuggar så ska de bli rent, ska prova den i morgon...spännande.
17 dagar som känns som en evighet och vi är inte framme ännu...
God natt från oss på avd 26

Vilka vänner....

Vad kan jag säga?
Vilka underbara fantastiska oersättliga vänner vi har!!! Man kan inget annat göra än att älska dom...
Dom dök upp med ett leende på läpparna och målade oavbrutet, fick avbryta för lite mat och kaffe.
Kommer aldrig kunna tacka nog eller förklara hur mycket de uppskattas och betyder för oss. Förutom att huset blir målat så ger de oss en stund där vi kan tänka på annat, skönt för psyket att fokusera några timmar på husmålning.
Tusen tusen tack till Håkan, Malin, Marie, Petri och mormor. Ett stort tack till våra killar som fick äran att måla ankhuset....helt själva.
I morgon är de nya tag...

I dag har vi varit hemma en stund, de är skönt men lite jobbigt. Man vet att man inte får stanna, känns inte som de är ngn ide att börja med ngt för man måste åka, hur mysigt de än är så blir det nästan en väntan på när Alicia vill åka.
I dag kom Marie en stund med barnen, kul för J att leka med en kompis och minst lika kul för mig att få lite vänskaps energi...älskar dig Marie du kommer bara närmre och närmre...

I dag pratade som om att se finns ytterligare en antibiotika som biter på de A har, en som man bara ger en ggr/dag. Kan man byta till den så skulle vi kunna sova hemma...vore en dröm. MEN den är inte lika stark och man vill inte riskera att de vänder så de måste godkännas av infektionsläkaren och hjärtläkaren + att hennes crp måste vara bra så vi vågar inte hoppas för mycket. De visar sig i början på veckan hur de blir.

När vi kom åter till sjukhuset väntade ett brev till Alicia som hon fått av Maries mamma, syster med familj. Så otroligt rart vi blev båda super glada. De var en bok som vi läst flera ggr nu på kvällen. Tusen tusen tack för omtanken.

Förutom att de är jobbigt att vara här och att A är sjuk börjar saknaden efter J och N bli enorm.
Visst ses vi ngn timme på dagen men de går inte att jämföra med de vanliga familjeliv man annars har.
Saknar dom så de gör ont i hela kroppen.

God natt
I morgon är de dags för byte av plåstret igen:(

Halva vägen fixad:)!

Nu har hon fått antibiotika behandling i två veckor... Har vi tur är det bara två veckor kvar.

Dagen har varit lite rörig...
Jag känner mig lite rörig...
Men Alicia har mumsat strössel :)

Lekterapin.....

Vi ska troligtvis måla hus i helgen....de kan vara för fuktigt ute...ska kolla upp de...
Synd om de inte går vore skönt att ha de gjort innan operationen.

I dag kommer Niclas och Johannes hit till sjukhuset, skönt att åka hem lite men Alicia behöver få ta de lite lungt också.
Dom tar med sig mormor som ville ha sällskap att köpa en jacka, jag rymmer med henne en stund så får barnen lite egentid med pappa. Blir nog pysselni lekterapin eller en tur till stadsparken.

Vi ska ju måla huset.....nu sitter vi ju här och när vi väl får komma hem så väntar ju operationen som inte blev av :( så nu har vi beslutat att vi ska göra vad vi kan i helgen.
Så har du inget för dig ....;)
Jag ska göra vad jag kan men när Alicia vill åka tillbaka till sjukhuset så åker vi...

Vad ska jag säga....
Åter på sjukhuset åt vi middag och sedan satt jag och Alicia på hennes rum och titta på barnprogram.
Försökte ringa Niclas men han svarade varken på sms eller telefonen...hann bli lite irriterad då jag plötsligt ser honom titta in genom dörren. Blev super glad och överraskad av att han plötsligt dök upp.
Inte nog med de....han hade dessutom köpt en ny jacka till mig ( Peak Performance)...blev super super glad och rörd. Han tyckte jag förtjänade den som står ut här på sjukhuset.
Själv skulle jag aldrig köpa en dyrare jacka till mig själv men de är självklart kul att få en så fin present.
Bara att han tänker på mig när jag är här gör att jag känner mig älskad och uppskattad.
Jag är väldigt lycklig och kär.

Jag älskar dig Nicklas...som 1.2.3 vargar.
God natt

I morse gjordes ett nytt ultraljud på Alicia, man såg inget nytt vilket är bra.
Om inget inträffar på vägen så görs ett nytt när behandlingen är klar.
Nu är vi hemma en stund men de är snart dags att åka tillbaka :(

Johannes: pappa en dag kanske Alicia blir frisk..... Jag vill bli doktor när jag bli stor så att inga barn ska behöva vara sjuka...
Älskade älskade Johannes, man undrar vad han har i tankarna...

En timme tog de att byta plåster....inte kul.
Har varit hemma en stund även i dag.
Börjar känna mig lite snurrig av att ha varit här så länge, har inte koll på vad de är för dag, vet inte vad som går på tv då vi sover runt sju och blir lika förvånad när jag kommer hem över att de blivit höst. Dessutom hittar jag inte i mitt eget hus nu när andra diskat, städat och tvättat.
Alicia tog med sin Dora ballong som tappat luft, hon ville inte slänga den så vi satte den på väggen här på sjukhuset. Känns lite tragiskt att vi varit och ska vara här så länge att vi börjat inreda.... Men vad gör man?
God natt ... En dag till avklarad:)

Alicia vill åka hem en stund även i dag.
Hon ska få antibiotika och byta plåstret innan som vanligt.
Johannes ska få gå på 5års stunden på dagis i dag och är super glad för de...han behöver komma till dagis och träffa sina kompisar.
 Hoppas vi får veta när ultraljudet blir i veckan så vi kan planera lite.

Vi åkte hem en stund även i dag men jag märker att A inte har så mycket ork. Hon tycker de är ganska skönt att åka tillbaka till sjukhuset där hon kan vila, vila och vila.
Hon är lite ledsen på kvällen och saknar pappa, hon vill sova i sin säng etc men samtidigt förstår hon att vi måste vara här tills hon är frisk.
Har vi tur är vi hemma till 1 oktober, Alicia fyller ju tre den 11oktober, vore toppen att fira de hemma.
Under veckan väntar ett nytt ultraljud på hjärtat denne gång är de Alicias egen hjärtläkare som ska utföra de. Efter att de är gjort ringer han göteborg för att kunna ge oss en cirka tid för när operationen kan tänkas bli.
God natt

I dag har vi varit hemma några timmar. Alicia lyckades somna i vagnen och fick sova ute för först gången på snart två veckor.
Vi gjorde inget speciellt utan tog de lugnt och myste som en familj...
Kändes tungt att åka tillbaka men så är det ju.
Får se om hon orkar åka hem en stund i morgon.

Dom bytte plåstret i morse men fick förstärka nu på kvällen. Infarten sitter så dumt så när hon rör huvet lossar de mer och mer, de måste vara tätt så inga bakterier kommer in. Dessutom blöder de när hon anstränger sig och de ska de inte göra :( hoppas de slutar.
God natt

Om ca 30 min ska dom byta plåstret på Alicias hals, de som skyddar infarten.
Vi får se hur de går, tidigare har dom pratat om att ge henne lugnande men vi får se vad och hur dom gör.

Jag har nu bitit mig i läppen i två nätter och de är mycket när man är på sjukhus men nu kan jag inte hålla tillbaka mer.
Är det bara jag som tycker att man ska ta hänsyn till de andra sjuka barnen och deras föräldrar?!
Visst klockan är just nu bara 20.00 men behöver man springa och skrika i korridoren? De skriks hela nätterna ändå från barn som blir stuckna eller dyligt...och de är ok så klart men leka när andra ska sova:(
Dessutom är dom lika högljudda på rummet...granne med oss. Får hoppas de tyder på att dom är friska så kanske dom försvinner på måndag...
Jag kanske är lite sur men vadå vi är flera här....

Vi är båda helt slut efter dagens cirkus så nu ska jag sova. Har i dag fått en ny säng på sjukhuset, dom tyckte lite synd om mig så jag fick en lite lyxigare variant på föräldrasäng. Dom testar den just nu för att kanske byta. TACK säger jag som trodde jag skulle få sova på plågobädden i fem veckor.
I morgon ska vi försöka åka hem några timmar, om Alicia orkar.
God natt Johannes och Niclas.....älskar er massor.

I dag har vi varit på cirkus.
De var kul men Alicia blev fort trött.
Efter föreställningen fick vi från sjukhuset träffa och mata elefanterna vilket var en stor händelse för alla :)

Har nu varit på sjukhuset i nio dagar och avklarat EN veckas intravenös antibiotika behandling.
Jag längtar hem så jag blir tokig! Inte efter att få åka hem några timmar på dagen...ja vill krypa ner i soffan och se på tv med Niclas, säga god natt till Johannes och sova i min säng eller Alicias bara de är hemma.
Saknar vårt vanliga liv , saknar min man ...
Har vi tur är det "bara" tre veckor kvar här...FAN!!!

Efter en veckas väntan kom äntligen Bamse och lille-skutt. Dom var stora, mycket större än Alicia trott.
Hon vågade inte krama eller klappa utan klamrade sig fast på mig eller Niclas.
Hon var dock nyfiken och ville titta på dom hela tiden.

I morgon ska vi på cirkus Scott som sjukhuset bjuder på, ska bli kul.

I dag har vi varit hemma ett par timmar, de var super skönt och mysigt men både jag och Alicia blev så trötta. Hon tyckte till och med att de var skönt att åka till sjukhuset för hon var så trött.
Köpte med oss pizza som vi kalasade på nu på kvällen.
Nu ska vi båda sova för i morgon kommer Bamse och lille skutt hit och då vill vi vara pigga.
God natt

Niclas hade med våra egna kuddar i dag....STOR lyx när man bor på sjukhus...
God natt

Natten var hemsk, Alicia kunde inte sova pga att hon hade ont och var omplåstrad upp på kinden.
Vid 06 tiden fick vi försöka lägga om allt så att hon skulle kunna röra sig, de blev mycket bättre men inte hundra.
Under dagen har Niclas och Johannes varit här och efter lunch tittade Anita in genom dörren, Alicia blev super glad. De gör mycket för henne att få lite besök.
De har även gjorts ett ultraljud av hjärtat i dag, dom såg inget som dom inte redan sett....bra...
Nästa vecka ska man göra ett nytt, så länge man inte ser att klaffen blivit större behöver man inte gå ner med kamera via munnen så vi får hålla tummarna på att vi klarar oss.
I morgon ska vi få åka hem ett par timmar mitt på dagen!!!
De känns helt otroligt skönt, de ska bli så kul och är säkert toppen för Alicia.

Nu äntligen är de klart, dom fick sätta den i halsen...

Väntat över en timme....känns skit

Spyr snart...nu får de vara klart:(

Fy fn för att vänta...även om de inte är ett stort ingrepp

Nu har jag lämnat henne på operation för insättning av porten...inte kul att söva henne...hon skrek i panik att jag skulle sluta.
Men nu är hon där...hoppas dom får dit den.

Just nu väntar vi på en tid till narkosen.
Dom ska söva henne och sätta in en port som hon kommer kunna ha under hela vård tiden, känns bra så dom slipper sticka henne mer.
Lite jobbigt att hon inte får dricka ngt innan men om vi inte skulle få tid inom en timme sätter dom dropp.

I dag skulle hon ha opererats....
Ska försöka att inte tänka på de.
Nu får vi se till att hon blir frisk och sen blir de operation..
Men jag tycker att de är SKIT att hon inte opereras i dag...

Vad ska jag säga om dagen...
En nyfunnen vän var här med lite energi, snygga örhängen till mig och en toppen bok med klippdockor till Alicia. Stor kram till dig!!!!
Farmor och mormor har också varit här under dagen.
De är kanon då de kommer lite besök så går tiden lite fortare och A får lite energi.
Johannes och Niclas är här alla dagar...mysigt även om de är på ett sjukhus.

I morse skulle dom ta faste prover och byta infart....de tog 1 timme och 30 minuter att lyckas...så synd om henne hon skrek oavbrutet :(
Vi fick ju även veta att vi blir kvar här i 4 veckor. Hon ska få antibiotikan intravenöst under den tiden och beroende på hur hon svarar på den under dessa veckor och förutsatt att hon inte får ngt annat skit under tiden vi är här så är det ytterligare ngn månad med antibiotika som hon kan ta hemma...ser långt ut till operation...den blir inte innan hon är 100% frisk från detta.

God natt och tack för alla tankar!

FAN!!!

Vi blir kvar här på sjukhuset i minst 4 veckor!!!!

Har i dag fått svar på den första odlingen, de är en ovanlig bakterie som man kan få när man har en infektion på klaffarna i hjärtat. Man fortsätter nu med samma antibiotika och i mitten på veckan beslutar dom i Göteborg hur man ska gå vidare med behandlingen.....så i dagsläget har vi ställt in oss på att vara här en vecka till, blir de tidigare så är det bara en stor bonus.

Alicia är super duktig, hon tycker att de glr ont att få antibiotikan, den svider, men hon låter dom ge henne....vår starka lilla tjej.

I dag skulle vi ha åkt till göteborg för operation i veckan men nu är vi här...känns lite tungt då vi väntat så länge på operationen.
Nu är de viktiga att hon blir helt frisk från detta och sen får vi ta operationen då hon återhämtat sig.

Ännu en dag över.....
I dag kom Niclas moster Anita hit med lite energi, såpbubblor och fågelmatning...finns de bättre medicin?
God natt