Dagis 4 dagar i rad!

Johannes har nu varit på dagis 4 dagar i rad, vet inte när han var det sist? Det känns helt underbart och man märker på honom att han mår bra av det.
I morgon ska han dock få vara hemma och ha mysfredag med mig och Alicia.

I dag har vi inte gjort ngt, det har varit kallt och blåsigt ute och Alicia har bara varit gnällig.
Hon sov 1h i förmiddags vilket är lite för henne och då blir hela dagen förstörd.
Vi var hos grannen och fikade som även är Niclas kusin, det är alltid trevligt men annars har det varit nada.
I morgon är det dock Fredag och det ska bli skönt, ska dessutom äta Pizza så man slipper tänka på matlagning=)

Vi  har varit ute i solen, det var så skönt.
Alicia lekte i sandlådan, hon tycker att de är super kul. Förut var hon lite skeptisk till sanden, ville inte sitta i den men nu är hon helt vild =) Ska köpa lite nya leksaker att ha där bara, behövs lite hela saker och ngra bilar.

Nu är det full fart på bäcken så nu känns det att våren är här =)

Vår stora hjärte tjej =)

GRATTIS LINN!!

I dag fyller Niclas syster år, hon är värkligen en underbar faster och svägerska.
Ställer upp så mycket hon kan och hon finns alltid för familjen, hon satte sig på tåget när hon var gravid för att stötta oss då Alicia opererade hjärtat i Göteborg, hon är en hand som alltid finns att hålla.
När jag träffade Niclas tog hon emot mig med öppna armar...vad ska jag säga, det finns inga ord som kan få er att förstå hur underbar hon är.
Vet bara att vi Älskar henne.

Linn, vi hoppas din födelsedag blir mysig och att du får njuta med familjen, vi ses snart =)
GRATTIS!!!!!!!!!

Så är Johannes på dagis i dag också, så otroligt kul =)
Alicia sover ute i vagnen och jag har om jag har tur ca en timme egen tid...bara jag...dagens LYX!

När vi vaknade i dag var gräsmattan vit det kändes inte så kul nu när det varit så fint i flera dagar.
Nu är dock de vita borta och solen strålar, Johannes är på dagis, han blir alltid så glad när vi kommer dit och han får leka med alla kompisar.
Niclas är hemma i dag och vilar upp sig så han ska kunna jobba resten av veckan, vi kan ju behöva lite pengar, vet inte när vi fick en hel lön senast det blir mycket frånvarotid pga sjukdomar och Alicias läkarbesök men vad gör man?

Alicia är som vanligt glad och får mer och mer grepp på vad man ska använda den nya kunskapen till...att gå=)

Jag mår mycket bättre i dag, känner av ryggen lite men det är ingen fara. Niclas känner sig inge vidare i dag, har ont i magen och mår illa så han har nog fått de jag hade i går,,,hoppas bara barnen klarar sig.
Det känns konstigt att Alicia går, man blir lika förvånad varje gång men det är kanon skönt och hon är så lycklig när hon går helt själv...hon strålar som en sol.

Ska försöka städa lite i dag...om jag hittar energin den har försvunnit i dag.
Sen ska vi gå ut och leka, ska bli kul att se vad Alicia väljer att göra nu när hon kan gå själv =)

Stor tack till vår Älskade Farmor

Som vanligt var Farmor här när vi var på brunchen och även ett bra tag när vi kommit hem för att underlätta lite nu när jag inte var frisk.
Hon släpper ofta allt när det är ngt för att kunna hjälpa oss...vad skulle vi göra utan henne?

I natt vaknade jag vid 01 tiden och hade super ont i magen, trodde jag skulle få magsjuk men inte. Har haft ont till och från i dag men mått betydligt bättre. Dessutom hände ngt i ryggen då jag skulle stiga upp i morse så den har jag haft ont i hela dagen.
Typiskt nog skulle vi ju på brunchen med Håkan och Malin i dag, jag försökte hålla ut men när vi var klara var krafterna slut så då var det bara att åka hem.

Niclas har röjt ute och Johannes och Alicia har lekt i solen som vanligt, Sandlådan är rensad och fin från alla löv och Johannes bygger slott hela tiden.

Alicia har äntligen släppt taget och tagit sina egna steg i dag, hon har kunnat gå länge men inte vågat släppa, men nu har det vänt så hon går äntligen =)

I dag är mannen i storstaden Stockholm med en kompis, kul för honom att göra ngt annat =)
Jag har båda barnen hemma i dag, solen skiner så vi får se vad vi hittar på. Skulle vilja göra ngt extra mysigt nu när det bara är vi....ha lite fredagsmys, ska nog komma på ngt.
Jag längtar efter brunchen i morgon, det är så lyxigt när man får äta i lugn och ro utan barnen...de händer allt för sällan.

I går var Emma och hennes dotter här och fikade lite, Alicia var helt tagen av Elsa (hennes dotter). Hon är ju så van vid killar hela tiden så då det kommer en liten tjej blir hon helt paralyserad men efter ca 30min kunde hon leka med henne.

Alicia sover oroligt på nätterna, i natt kunde jag lägga mig vid 02 tiden och då var jag fortfarande helt påklädd. Vet inte vad det är som stör henne, kanske drömmer hon mycket.
Tror hon skulle behöva ett riktigt eget rum så hon får en fast rutin och ngt som hon vet är hennes, där hon kan leka och sova....men vi ska ju finna orken att ta tag i de.

I dag blir det kanon väder, dagis är stängt i dag så Johannes ska vara hemma villlket passar bra då vi ska till Logopeden kl ett. Dom ska lyssna lite på Johannes och hans tal. Alla förstår vad han säger men i bland när han har lite för brottom stakar han sig på orden och tappar lite ljud, dom tror inte att det är ngt man behöver bry sig om men dom ville ändå lyssna så man inte bara struntar i det.

Snart är det helg, ska bli skönt, alltid mysigt då Niclas är hemma. Dessutom ska vi äta brunch med Håkan och Malin på Lördag...utan barn...riktigt lyxigt =)

Glad Påsk!

Här är det Påsk...ha ha ha, de blir så när barnen inte är på dagis, man hittar på massor bara för att dom ska ha ngt kul att pyssla med på dagarna.
När vi var hos kuratorn var Farmor här med barnen och när vi kom hem var det Påsk, de känns väldigt mycket vår så de var ju skönt. Johannes var så stolt över de fina riset och jag hade fått två super fina mosaik ägg av Svärmor.

Har städat en del här hemma, man börjar känna att våren är på väg, har inte ngn vidare ork men man får ju ta sig i kragen.
Alicia sover inte bra, hon har sovit så oroligt den senaste veckan, vet inte riktigt varför...det är inte så kul för sover inte hon sover inte jag så vi är lite trötta.

Senare i dag kommer en kompis och hennes dotter hit och fikar, ska bli mysigt.

Alicia är inne i en period när hon slår sig hela tiden, hon bara rasar, slår i saker och gör sig illa.
I går ramla hon ner från sin lilla fåtölj två ggr på 5 minuter och så fort hon reser sig så är det ngt hon slår i, det är ju en fas dom går igenom då all kontroll på kroppen försvinner.
Hon är även otroligt mammig, hon skriker så fort jag släpper henne och går en meter från henne, inte så kul men det går över.
Snart ska jag köra Johannes till dagis sen hoppas jag att Alicia ska sova ngn timme så jag får vila lite.

Snart ska vi åka till kuratorn, de ska bli bra.
Ska fråga henne om hon har några förslag på hur vi kan få Alicia och bli lite mindre bunden vid mig. Visst är det mysigt att hon känner sig trygg hos mig men det blir lite jobbigt i längden att hela tiden ha henne hos mig.
Vi får se vad hon säger.

-12

Dom senaste två dagarna har det varit helt otroligt väder med strålande sol och blå himmel +10 , så i morse då vi vaknade var det -12 ute helt vansinnigt. Nu är det dock + 10 igen men man blir ju lätt mörkrädd.
Vi försöker vara ute i det fina vädret, Alicia är galen i såpbubblor hon blir så lycklig när dom om ringar henne.
Det har varit så varmt ute att vi kunnat mysa lite på altanen med lite godis, har hittat små russinpaket som är blandade med torkadfrukt som Alicia älskar och dom är så bra då bitarna är lagom för henne att kunna äta själv.
Vi hittade de första vårtecknet i dag...snödroppar=)

I morgon ska vi till kuratorn, det blir bra, ska bli skönt efter läkarbesöket i Torsdags.

Fredag den 18e

I går vaknade vi till ett snökaos, det var vinter igen. Johannes tyckte att det var kanon med mer snö men jag längtar efter våren nu.
Nå jag, det är ju kul att leka i snön och Johannes fick hjälpa Niclas morbror Olle att ploga vilket han älskar.

Efter lunchen åkte vi och badade med kompisarna och sedan blev vi bjudna på mat och fika hos Petri och Marie, Petri fyller år i dag...GRATTIS !
Dom har nyss fått deras andra barn och Johannes fick ha honom i knät, gissa om han blev stolt.

Vi är fortfarande påverkade av läkarbesöket i Torsdags, man känner sig inte på topp. I bland får man för stor dos av vår verklighet och det tar på krafterna men i dag skiner solen och det är ju alltid ett plus.

Ska tvätta lite nu och fixa frukost tills Niclas kommer hem, han har tränat på morgonen, sen blir det ut i de fina vädret.

Det hjärtliga kaoset fortsätter...

Nu har vi träffat läkare, inte bara två som vi först trodde utan 6st som stod i en ring runt oss och kliade sig på hakan, rynkade ögonbryn och pratade med varandra medans dom noga tittade på ultraljudet.
Man kan ju inte säga att stämningen är munter bland läkare, dom är inga clowner direkt.
Både jag och Niclas blev märkbart påverkade av hela situationen, man blir illamående och får en stor klump i magen vilket inte är så konstigt då de är vårt barn som dom gnuggar hakan åt.

Det som var en aningen positivt var att vad dom kunde se nu så är det inte fler större hål men dom tror att det kan finnas ngt litet men de var inte ngt betydelsefullt så det var ju bra.
När operationen blir var lika luddigt som vanligt, nu pratade dom om att man kanske kan vänta 1-2år till men allt beror på hur hon mår och vad kirurgerna tycker, det är ju trotts allt dom som ska göra jobbet och när dom anser att förutsättningarna är bäst får man köra.
Läkaren som gjorde ultraljudet i dag sa att han ville att man skulle kolla hennes lungor noga för de har tydligen betydelse inför operationen hur pass skadade dom blev vid diafragmabrocket. Det känns lite som en stor soppa men man försöker göra allt för att snappa upp vad dom säger.
Om ca tre veckor skulle vi få veta mer då dom tittat på bilderna igen nere i Göteborg.

Det känns bra att hon mår "bra" i dag och det är ju ultimat för henne att få växa på sig då hennes hål sitter så dumt till. så för Alicias skull är det bra ju större hon blir.
För psykets skull är det ju skit att behöva vänta ett år till, den oro man lever med och dom tankar man brottas med är ingen vardag man vill ha men vad gör man?
Det hjärtliga kaoset fortsätter.
Vi har ju inget val och självklart vill vi ju det som är bäst för Alicia.

Snart åker vi

Nu ska vi snart åka till sjukhuset för att träffa Alicias hjärtläkare och läkaren från Göteborg. Ska bli skönt att träffa dom men man är orolig för vad dom ska hitta.

Hjärtläkaren ringde och bad oss komma 30min tidigare i morgon så Alicia kan få lugnande innan undersökningen. Blev lite illamående efter samtalet, det är aldrig kul när vi ska till läkaren, det känns som man får en dom varje gång.
I morgon ska en läkare från Göteborg också närvara så det känns extra viktigt men samtidigt jobbigt att man kanske får svar på saker man vill veta och samtidigt vill man inte veta för allt är bara en stor påminnelse om att hon är sjuk...vår lilla tjej som ser så frisk ut, vinkar, skrattar upptäcker och utvecklas. Det är skit.
Jag hoppas över allt i världen att dom inte ska hitta några fler hål i morgon och att det är lite positiva saker dom säger.

Det kändes konstigt att inte mamma kom ner och drack kaffe i morse men snart är vi åter i de gamla rutinerna.
Johannes var på dagis i går utan avbrott, när jag hämtade honom sa han att han haft så roligt att han nästan spruckit och det måste ju vara ett bra omdöme =)
Dom har inte ringt från dagis ännu så han kanske kan gå även i dag de vore ju toppen.

Har precis lämnat mamma på tåget, Johannes är på dagis och jag och Alicia är ensamma hemma. När var vi de sisst?
Det känns tomt och konstigt, fick ett infall av att villa hämta Johannes men han behöver vara på dagis, han är ju aldrig där.
Man är så van att det alltid är ngn här och nu när mamma varit här så blir det ännu mera påtagligt.
Hon var här nästan i två veckor, det har varit super mysigt att ha henne här. Skönt att hon var här ett tag så man inte behövde känna stress utan vi kunde göra det vill villa i lugn och ro.
Johannes och Alicia kommer nog sakna mormor som gett dom uppmärksamhet hela tiden.
Hoppas hon kommer tillbaka snart, vi skanar henne redan.

Vi har varit ute..

Det är så fint väder, blå himmel och varmt i solen.
Johannes har blåst bubblor, hoppas i vattenpölar och lekt i sandlådan.

Alicia har åkt Bobbycar och gungat. Dom älskar att vara ute, jag är så glad att vi bor som vi gör så man bara kan ta på sig och gå ut när man vill...det är lyx =)

I dag ringde vår hjärtläkare och ändrade vår tid, vi skulle dit i morgon men nu ville han ändra den till Torsdag.
Anledningen var att hjärtläkaren från Göteborg där Alicia ska opereras kommer hit då, han ville att dom skulle undersöka henne tillsammans och kanske kunna fastslå hur många hål hon har. Tycker det känns bra att dom ska titta tillsammans hoppas att vi en enda gång på denna resa får ha lite tur så att hon bara har ett...jag ska hålla alla tummar och hoppas hoppas hoppas.

Man ska leva ALLA dagar...

I går var vi på hjärtebarns årsmöte.
Vi kom dit kl 10.00 som det var skrivet på de schema som vi fick, tror vi var bland dom första att anlända.
Sen var det bara att sitta och vänta på lunchen som skulle börja vid 11 och under den timmen hände inget...vi bara satt och väntade och väntade. Dom kunde ju ha bjudit på kaffe eller ngt men inget.
När klockan sedan blev 11 så var det ingen som visade oss till lunchen så när klockan var 11,20letade vi och hittade vart vi skulle äta. Lunchen var i TVÅ timmar, för oss som är vana att äta fort var det sedan ytterligare en lång väntan tills mötet började kl 13.
Den första att prata var en kvinna som är kontaktmormor på hjärtebarns föreningen.
Hon var bra, pra talare och intressant att lyssna på. Man kände igen sig i de mesta hon sa och det var ganska skönt att vara i samma rum som andra som vet och förstår.
Allt blir dock väldig påtagligt när man finner sig sittandes på ett möte som handlar om att ha eller vara anhörig till svårt sjuka barn, vet att jag sagt det förut men man "vaknar" och inser att ens barn är sjukt...det är faktiskt min familj och vårt barn som dom pratar om ...hon är sjuk...här sitter vi på ett möte i en förening för hjärtsjuka barn...de trodde man aldrig att man skulle behöva göra..

I det stora hela var det ett helt ok möte och man märkte att alla behöver prata och att alla varit med om samma saker , känt lika och bär på en oro.

Det jag ska ta med mig från dagen är en sak som kontaktmormor sade när vi pratade om hur det är att leva med oro..."Alla ska vi dö en dag MEN vi ska leva alla andra".

Årsmöte

I dag ska vi på Hjärtebarns förbundets årsmöte. Det känns som att dagen blir lång och dessutom fortsätter mötet i morgon. Hoppas vi träffar några trevliga familjer, det är alltid skönt att träffa familjer som vet hur man har det, det ser även ut som att det är mycket mat och fika under dagen och de är ju aldrig fel. Hoppas det går bra för mamma som ska vara hemma med barnen...

Så nöjd med markiserna =)

Gissa om det är skönt med markiser, när solen gassar blir det 40grader inne och vi har ju så stora fönster så det har inte fungerat att vara inne tidigare men nu har vi ju markiser =) Jag är så nöjd.
Vi har varit ute och njutit av solen. Johannes lekte som vanligt i snön, försökte även sätta lite färg på snölandskapet men det var ingen hitt.

Nicklas och Johannes är och badar de är så kul att dom gör saker tillsammans bara dom två.