Bädda nytt kl 20.45

I kväll tog det ca 30 minuter efter att hon somnat så kräktes hon. Det är synd om henne, när hon är förkyld och har hosta så kräks hon alltid...inte bra. Att kräkas innebär också att hon troligen tappar vikt vilket hon inte får. Hoppas vi får klara oss från sjukhuset , det känns som att vi kommer vara där nog mycket under hösten och vintern ändå. Får se hur natten blir...

Skura golvet kl 05,15

I går fick inte A ngn Importal så natten har varit helt ok.
A vaknade som vanligt vid fem ( 04,50), vi gick ner och tittade lite på tv men de tog inte lång stund innan hon började hosta och vi det här laget vet ni säkert vad det betyder...inte långt till att hon kräks, så vi lämnade soffan och mycket riktigt, efter ca 2min kom det.
Niclas vaknade och kom ner och fick börja morgonen med att skura golvet 05,15...älskar min make =)

I dag ska vi till kuratorn, ska bli ganska skönt att få träffa henne igen.
Vi ska också köpa en present till Neo som fyllt fyra, vi vet vad vi ska köpa så de kommer gå fort. Han ska ha kalas i eftermiddag, ska bli kul.
Nu ska jag göra lunch så Niclas morbror Olle bara kan värma den till barnen ( han ska vara barnvakt när vi är hos kuratorn).

God morgon eller god natt...

Som ni vet har A stora problem med magen, det finns ingen ork kvar till tarmarna så dom arbetar långsamt långsamt. Detta resulterar i att det kan ta en hel dag för A att tömma magen om hon inte får hjälp av tex Resulax (lavemang) och även då kan det vara upp till en timmes kämpande.
Hon får även laktulos men då vi var i Uppsala tyckte läkaren att det var bättre att ge henne importal i maten för att hjälpa magen.
Det gav vi henne i går vilket vi fick ångra stort....det slutade med att hon gick runt och småfes hela dagen i går och i natt hade hon så ont i magen att hon inte sov en blund. Hon bara skrek och krumbuktade sig. Läste på bi packsedeln och där står det att VANLIGA biverkningar är just gasig mage, magsmärtor, kräkningar etc...Vet inte hur hon tänkte då hon tyckte det var bra att ge till A?...Ska ringa i dag och se om det finns ngt annat för jag tänker inte ge henne Importal ngt mer. Dessutom avslutade hon natten med att kräkas massor.
Vi är lite trötta i dag kan man säga, A sover redan i vagnen och jag sitter som ett spöke i soffan och försöker göra J sällskap framför barntv. Får se hur dagen fortlöper =)

I dag var vi i Uppsala på återbesök efter hennes senaste operation av diafragman för ett år sedan. Allt såg bra ut och dom var nöjda med henne. Hon var super duktig i dag, vi fick kämpa lite när hon skulle röntgas, hon ville inte, tårarna sprutade och vi fick hålla fast henne men efter blev hon glad fort och lekte i väntrummet.

 Dom var glada över att hon nu ligger exakt på vikt kurvan men då dricker hon också ca 1liter sondnäring per natt + att hon äter bra under dagen. Dom tycker vi ska fortsätta och ge henne minst 8dl per dygn så hon inte minskar i vikt inför hjärtoperationen. Ska tillbaka om ett år och kolla lungorna och då ska vi även träffa en lungläkare, det är svårt för dom att i dag avgöra om hennes "flås" beror på hjärtfelet eller om det är pga att lungorna fick ta stryk vid diafragmabrocket.
Medans vi var i Uppsala var J med farmor och dom var ute hela dagen, plockade svamp och var hemma på gården...super mysigt.

 Nu ska jag försöka sova...God Natt

Åter på banan....

Nu är vi hemma efter några dagar hos mormor och morfar. Det blev en kort visit men barnen tyckte att det var så kul, dom älskar att vara med mormor och det kan man ju förstå då dom har underhållning hela tiden =)

Johannes ville gå ner till stranden och plocka stenar och snäckor så vi tog skrinda och vagn och gick ner...det var inte skönt.

 

                                     Det blåste så in i och kallt var det, tror att vi var där i 5 minuter sen bestämde vi oss för att gå till skogen och leka.
                                    

                                         

 Hamnade på en lekplats men barnen var lika glada för det.

Vi passade självklart på att åka till Linn (barnens faster), mysigt att träffa henne och hennes underbara son som snart ska bli storebror.

 Barnen var en dag och plockade äpplen med mormor och morfar, dom hade super kul och vi fick med oss massor av äpplen hem.
Godis grisar som vi är passade jag och N på att åka till en godisaffär som vi hört mycket om...Godis på landet. Det var en kul åktur dit då vi var säkra på att vi åkt fel...det låg verkligen på landet och godis fanns det, inte mer än vanligt och inte billigare men så mycket färskare....så tummen upp =)

bustrollet

 I dag har Johannes fyllt hål i vägen med grus, han var riktigt stålt att han fick och kunde köra skottkärran helt själv =)

Nu är vi då åter hemma och nu känns det som att hösten verkligen har startat med allt vad det innebär för oss.
I morgon ska vi till Akademiska i Uppsala med Alicia för att kolla hennes diafragmabrock, det är ju ett år sedan det gick upp och hon opererades akut. Det känns bra att få komma dit och se att allt är som det ska men det känns tungt att åka dit. Akademiska i Uppsala är en plats som för oss bara förknippas med ångest, oro och smärta så man mår alltid illa när man kommer dit och de brukar hålla i sig till dagen efter ung.
PåTorsdag ska Niclas röntka ryggen, slutet av ryggen i en magnetröntgen, han har haft riktigt ont nu länge så det ska bli skönt att få reda på vad som är fel där...hoppas det finns ett piller som kan hjälpa honom så han slipper göra ngt ingrepp.
Fredag är det dags att gå till vår kurator igen, första gången efter "sommaruppehållet", det ska bli skönt faktiskt, det är ju mycket som händer nu i höst och de resulterar ju i många tankar.
God Natt

Nu är vi hemma...vi har varit hos mormor några dagar. Uppdatering kommer i morgon, vi har dessutom en fullbokad vecka med läkarbesök, kurator etc. God natt

 Äntligen är "kossan" klar och redo för målning. Johannes lät glatt Alicia vara med och måla, vilket gladde mig då de faktiskt är hans kossa som han gjort och längtat efter att få måla.
Ska bli kul att se hur den blir =)

redo för sovstunden

Det finns inga ord som kan beskriva gårdagens 1,30h lyx, det var helt obeskrivligt och jag kan bara säga..boka en tid på CARE.
Vi körde lite saker till en auktionsfirma i går, skönt att bli av med lite saker som bara står och tar plats och kul och se om vi kan få lite extra pengar =)
I dag är vi hemma från dagis, vädret är gråtrist och vi är alla lite trötta. Ska städa lite för de tycker barnen är kul, sen blir det lite pyssel som vanligt, ska se om J kan få färdigt sin kossa.

Lyxbehandling 1 tim 30 min...

Gissa vem som ska på lyxbehandling i dag?...Jag...Ska lämna barnen på dagis och sen väntar 1 timme och 30 minuters avkoppling =)
Vad är då detta undrar ni, jo en lyxbehandling består av ;
Rengöring av ögon, mun, dekoltage, hals och ansikte, peeling och varm handduk. Mycket massage av axlar, nacke och hals, energitryck och lymstrykning. Ansiktsmask som tillför huden näring, reparerar och bygger upp. Under tiden man har mask får man en underbar handmassage. Avslutas med en kräm.
Låter inte så illa tycker jag=)
Vi får se vad jag tycker, Niclas får ju en rengjord mun att pussa på om inte annat...ha ha

Från ingen napp till dubbel...

Alicia har aldrig velat ha napp och nu ska hon sova med dubbla...vad säger man =)

Vad händer här hemma? Jo...jag och Johannes håller på med pyssel, det ska göras en ko/tjur i gips. Gipset tog dock slut så vi ska inhandla mer och sedan färdigställa underverket som J kallar det =)

 I Lördags var vi på dop i Lindesbergs kyrka, som enligt mig har det absolut finaste dopfundet.
Det var Petri och Maries lille Elton som döptes.
Vi fick lyxen att lämna barnen hos Niclas moster Anita under tiden vi var i kyrkan, det var super skönt att slippa jaga dom och det är inte så kul för dom att vara i kyrkan, dom lekte och åt glass under tiden, vi hämtade dom lagom till kalaset ...toppen.

 Dagen till ära hade min make tagit på sig kavajen, och det händer inte ofta ;)

Både jag och Niclas mådde lite så där halv illa efter kyrkan, psyket leder en på en väg man inte vill vandra när man sitter i kyrkan...alla psalmtexter är om barn och musiken är inte så upplyftande. Tankarna finns alltid djupt inne i en ....om allt skulle gå ut pipan....men det ska de ju inte..

I går söndag var en slappar dag, trist väder och alla var trötta efter dopkalaset.
I dag har jag huvudet fyllt av samtal jag måste ringa och papper som ska fyllas i och skickas in till alla möjliga ställen så jag har tagit en stor kopp kaffe, hur det nu ska kunna hjälpa mig. Dessutom ska jag till arbetsförmedlingen och bli arbetssöknade.
Nu ska jag ringa lite samtal...alltid lika kul.

 Jag började dagen med att sluta på jobbet, inte så kul men det känns som ett bra och rätt beslut för mig och för Alicia. Hon och självklart resten av familjen är och kommer alltid att vara det viktigaste för mig. Just nu är vi i ett skede i livet där A behöver kunna få välja sin vardag, om hon ska vara på dagis, vill hon vara på dagis, kan hon vara på dagis, läkarbesök, operationer etc. Så just i dag, just nu i livet var det de som var rätt för oss. Beslutet känns bra men samtidigt är jag besviken på att det i samhället inte finns bättre hjälp och stöd för familjer med sjuka barn.

Vi åkte in till Lindesberg där det varit marknad i dag, fick lunch hemma hos Niclas moster och sen fick barnen åka lite karuseller.
Träffade Marie och Neo vilket var kul så killarna kunde åka lite tillsammans.

Alicia åkte sin första karusell och var så lycklig, hon tyckte att det var super kul.

trött efter en heldag på marknad

I går var dom på dagis i tre timmar, A var helt slut när hon kom hem. Först sov hon en timme i vagnen och sen somnade hon en timme på soffan.
Hon hade haft super kul men jag märkte att tre timmar är max för henne.
Ska skriva ett schema 9-12 tre dagar i veckan så får vi se om hon orkar, annars får hon ju bara vara hemma.
I kväll är det simmskola, J vill redan åka men han får vänta några timmar till. Ska försöka åka med och bada lite med Alicia.

När vi åkte från dagis somnade A i bilen, la henne i vagnen när vi kom hem sen sov hon i två timmar.

Johannes åkte ner till Olle en stund och när A vaknade gick hon och jag ut en stund och lekte. När hon tjatat tillräckligt länge efter Johannes fick hon sitta i cykeln så gick vi ner till Olle och var där en stund.

Niclas hämtade oss på väg hem från jobbet.

Farmor kom på fika och barnen var ute en stund till men nu sover dom så jag ska vila nu.
God Natt

Ensam...

Barnen är på dagis...ja..barnen, båda två. Lämnade dom vid 10 och ska hämta dom igen nu kl 12.
Inte så långa dagar men det är länge nog för Alicia.
Jag åt lunch ensam, helt själv, det var tyst och stilla, ingen som tjatade, ingen som sa mamma 100ggr och ändå slängde jag i mig maten på två röda.
Det känns lite konstigt att vara hemma och det är tyst, men jag ska ta den lilla stund dom är på dagis och försöka vila...får se hur bra det går, får bita mig i läppen så jag inte gör en massa annat...städar kanske =)
Nu ska jag hämta dom och det ska bli ganska mysigt att dom kommer hem igen =)

 I dag har vi varit slöa hela dagen, det har varit trist väder och vi har varit trötta.
Tittat lite på film, Johannes och Alicia hjälpte Anita att fixa lite i rabatten.
Vi gick in och bakade kladdkaka och sen kom farmor på fika.

Hon och Johannes försökte göra såpbubblor, de var ett super recept så bubblorna skulle bli stora, dom blev stora men det var svårt att få dom att inte smälla.

 När Alicia somnat vid 10,30 var det startskottet för dagens uppdrag...måla lekstuga.
Vi har skrapat och tvättat och pillat och målat, slitit på ordentligt och nu är vi klara och ska ta kväll...eller det ska ju målas en gång till men ändå.
Känner mig super nöjd, tycker det blev fint.
Nu är frågan om vi ska måla huset i samma färg? Tror det blir så =)

GodNatt!

                                    
I Onsdags var vi ju på besök hos Alicias hjärtläkare, vi hade tid 10,30 men får ju alltid komma 30minuter innan så dom kan ge henne lugnande, de är tyvärr omöjligt att undersöka henne annars då hon efter alla turer får panik då ngn i sjukhuskläder vill titta på henne. Efter ca 10 minuter ser man tydligt att hon svävar iväg till en annan plats, små fnissar lite och är super trött, hon ser kalas full ut, inte så kul att se men vad ska man göra.
Undersökningen som består av ett grundligt ultraljud samt att dom kollar hennes syreupptagning gick bra, hon låg i pappas knä och småpratade hela tiden. Det var inga större förändringar sedan förra gången så det var ju bra, han var återigen osäker på om hon kan ha ett litet hål också längre ner i hjärtat men de får vi ju svar på när vi ska till Göteborg på den stora kollen. Han tyckte även att kanske hon hade lite högt tryck i stora kroppspulsådern men de håller man koll på sa han så det var inget att oroa sig för.
Så allt såg bra ut ....eller allt är ju skit men det är inte sämmre än de brukar vara och då är det ju bra.
Vi fick även veta att Alicia kommer att kallas till den stora undersökningen i Göteborg i slutet på Oktober eller i November, det var skönt att höra för det innebär att vi kan fira hennes födelsedag hemma och det känns toppen.
Vi ska se till att hon får ett riktigt Mimmi kalas......den "förbjudna tanken" att det kanske inte blir ngt kalas nästa år finns ju så klart i bakhuvudet man är ju inte mer än förälder.

Efter läkarbesöket åkte vi hem till vår barnmorska, hon som var med vid Alicias födelse.
Det är alltid lika kul att träffa henne, hon är och kommer alltid att vara välldigt speciel för oss.
Alicia var dock så trött efter läkarbesöket att hon sov större delen av tiden på min axel.

 
 Så i Onsdags kväll efter läkarbesök och fika hos barnmorskan var dte dags för Johannes att åter igen börja på simmskolan, denna termin får inte föräldrarna vara med i vattnet längre, han har blivit så stor.
Han tycker fortfarande att det är super kul.

J är glad över att han tog leksaken på botten först

 På Onsdag kväll fick jag även ett sms av en förälder på dagis att deras barn fått löss...kul.
Då kände jag bara att nu får det räcka, jag vet att löss inte är farligt och man blir inte sjuk men jag bara kände att jag inte orkade med ngt mer, de är ju ett skit att hålla på med har jag hört...vi har ju sluppit alla år .
Det var bara att köpa luskamm och medel.
Farmor kom hit på torsdag morgon och hjälpte mig kamma och kamma och kamma men vi hittade inga...
Vet att det kan gå länge men jag har låtit dom vara hemma nu Torsdag och Fredag så kanske kanske vi klarar oss....hoppas.

I går Torsdag var jag iväg ovh fick finare ögonbryn, har aldrig gjort ngt sådant förut men jag kände att jag behövde få en liten stund ...bara jag.

De tog 20min och jag blev 150kr fattigare men det var värt varenda krona...super lyxigt. Fick ligga på en säng under ett super mysigt varmt täcke och sen plockade hon mina bryn och jag blev så fin.

I dag har det varit lugnt, jag har varit så trött, hafft svårt att hålla mig vaken.

När Niclas kom hem gick vi ut en stund och jag

råkade fråga när man ska måla hus...med vår lekstuga i tankarna.

Det resulterade i att N innom loppet av 5min tagit bort staketet som var halv ruttet och när han senare åkte och handlade mat kom han även hem med färg...han är så drifftig...så nu är det bara att måla =)

Skönt med fredag...ska ta tidig kväll.

I dag var Alicia på dagis från 10 till 12, jag lämnade henne där och åkte ner på "stan" och tog en kaffe med min älskade make i lugn och ro utan barn =) Där efter kunde jag handla i lugn och ro och när jag kom till kassan var det bara varor som jag lagt i korgen...

A var trött som en trasa när vi kom hem, hon somnade i soffan men jag la henne i vagnen så hon fick sova ute i lugn och ro.

 Niclas har över natten pimpat vår dörr, han är duktig...blev kanon bra, man kan inte se att det är samma dörr.

Före

Efter

målades även vit på insidan där den tidigare var brun

I morgon är det äntligen dags för Alicias läkarbesök, ska bli skönt att träffa dom och se hur det är med vår lilla tjej.

God Natt

I går lämnade jag a på dagis i en timme, passade på att gå och strosa lite i en butik i Nora.
Det hade fungerat kanon, hon hade frågat efter mig några ggr men dom hade bara sagt att jag snart skulle komma och de hade hon godtagit...kul kul.
Vi ska dit vid 10 i dag och hon ska stanna och äta lunch, får se hur det går.

Jag är så trött känner att kroppen gör lite uppror, har ont i både armar och ben och blir inte av med förkylningen.
Ska bli så skönt att träffa hjärtläkaren i morgon så vi kan få lite uppdatering på läget.

I går söndag var vi hemma och tog det lugnt. Solen sken och det blev kanon varmt. Jag och Alicia åkte lite på Johannes fyrhjuling, hon tyckte att det var super kul och ville bara åka mer och mer.

Johannes vill inte åka men efter en stund åkte han en kortis med mig.

Nu är J på dagis och jag och A ska åka dit efter lunch.
Tycker att det är lite rörigt just nu med dagis eller inte dagis och hur det ska bli, ska bli skönt att träffa hjärtläkaren och sköterskan på Onsdag så vi kan få ngn rätsida på hur hösten och vintern kommer att se ut.