Gissa vad...vi får pengar från Försäkringskassan i morgon...saknas fortfarande en månad men de är en bra bit på väg :)

Just nu känns de som att allt strular....
Varken jag eller N har fått några pengar från Försäkringskassan, vi har ju båda varit hemma med VAB sedan 12 augusti då A räknas som allvarligt sjuk. Ingen av oss har ännu fått pengar:((((
De har bara strulat med intyg hit och intyg dit, intyg som försvunnit etc.
Ringde till dom i dag och sa att vi åker till Göteborg den 8e och att dom måste betala ut pengarna innan vi åker.
Blir bara så arg....
A- kassan vill ha pengar för att jag mitt dumma nöt tänkte att de kanske vore skönt att jobba lite, de var inte skönt fick ångest för att jag inte var med familjen och tog vara på tiden om de där otäcka om skulle inträffa.
A-kassan tyckte inte de var anledning att sluta och dom vill ha tillbaka lite pengar....tycker de är skit.
Dessutom får vi en kallelse i dag till Usö för att A ska vaccineras mot influensa...toppen OM de inte vore för att dom gett oss en tid den dagen vi åker till Göteborg, ringer då till Göteborg för att kolla om hon bör ta sprutan innan op , dom säger då att den ska ges senast två veckor innan och sen tidigast fyra veckor efter. De är alltså försent att ta den nu, hur FN kan vår hjärtsköterska boka en tid hon borde veta inte fungerar? Vore så typiskt om A nyopererad åker på influensa .... I dag är jag bara så arg på att allt bara skiter sig!!!

Har inte lust till ngt just nu....
Känner mig helt orkeslös och när jag väl finner lite energi är de ngt annat som kommer i vägen för de jag tänkt göra.
Räknar ner veckorna, dagarna till op. I går var de två veckor tills vi åker, dessa två veckor är också de veckor som hon måste hålla sig frisk.
Vill bara att dagarna ska gå så vi får operationen gjord, samtidigt vill man stoppa tiden så vi aldrig kommer dit.
Psyket är inte på topp just nu....

Fick kranen i handen i morse.....inte kul

Har varit riktigt trött dom senaste dagarna, lite sömn som vanlig + att operationen närmar sig gör de inte lättare. Dessutom går man runt med en konstant rädsla för att vi ska bli sjuka, vet inte vad jag gör om operationen blir uppskjuten igen....jo de vet jag, jag tar nya tag som vanligt men de skulle vara riktigt riktigt tungt.
Har försökt städa, har insett att de kommer vara advent när vi kommer hem så jag vill ha storstädat innan vi åker.
Ska börja förbereda barnen på vad som komma skall, har en bra bok med bilder + foton från tidigare operationer. Brukar kännas lite tungt men man får bita ihop för dom och försöka svara på frågor så bra man kan.

God natt

Nu är vi på banan igen;)
Jag har bokat hotel inför Göteborg men vi håller tummarna på att vi får rum på Ronald Mc Donald hus från dag ett.
I dag har vi varit på återbesök på Usö, gjort nytt ultraljud. De såg ut dom de brukar så de var ju skönt.
Nu är vi mest oroliga för att hon ska bli sjuk igen så de inte blir ngn operation denna gången heller...

I morgon ska Alicia klippa luggen så hon slipper ligga med den i ögonen på sjukhuset.

I går hade A super ont i magen hala dagen, vi tog en promenad och då kräktes hon i vagnen. Sen var det bara att bära resten av dagen och natten. Vid 03.30 väckte jag N så han fick ta över, då klarade inte kroppen att bära en sekund till.
I morse kräktes jag och har ont i magen, känns som jag tränat oavbrutet, kan ju vara allt bärande men jag tror inte de.
Jag ligger nerbäddad i sängen och övriga familjen har åkt till mormor.
Dö trist men jag är glad att de är lindrigt, vi har bara kräkts en gång. Fet är bra för Alicia skulle hon få en mer aggressiv magbakterie så blir de sjukhuset men de slapp vi denna gång :)

Gårdagen gick till att leka med alla nya saker, pyssla och bygga lego.
Det som känna väldigt tacksamt med A är att hon verkligen leker med sina saker, dockor, spel, allt . Hon är en riktig lek tjej. För första gången kan man bygga lego för att sedan se när hon leker med sakerna och håller de helt;) hon älskar lego.

Läkaren ringde också i dag och sa att de vanliga proverna var bra, crp var på 15. Nuväntar man bara på odlingarna.
Hennes hjärtläkare sa att man absolut inte får släppa henne utan hålla stenhård koll på när odlings svaren kommer. De var nämligen precis så här hennes endokardit började, risken är liten men dom vågar inte missa ngt nu när hon snart ska opereras.

God natt

Dagen har varit toppen trotts att den började med att J kräktes i soffan (som vi slängde ut).
Alicia har strålat som en sol hela dagen och hon är så glad över sina presenter.
Tack till alla som varit med och firat henne här hemma och i tankarna.
Tack till Kristina (barnmorskan) som alltid kommer ihåg hennes födelsedag, blir lika rörd varje år..
Nu är vi alla trötta som trasor. I morgon ska vi titta på och leka med alla nya saker:))))

I dagens NA....

Ett stort Grattis till vår starka tjej Alicia som blir 3år i dag.
Massor med kramar från storebror Johannes, Pappa och Mamma
Vi älskar dig

En stor dag :))

I dag blir Alicia 3år!
Det känns helt otroligt att hon fyller tre, de har varit tre tunga år men även tre år fyllda av lycka och kärlek.
Vet inte var hon får sin styrka från?
Vår starka starka tjej.
En dag som denna går tankarna även till vår barnmorska Kristina som var med på förlossningen, hon har funnits med i vårt liv sedan den dagen och de är vi så glada och rörda av. Hon betyder oerhört mycket för oss.
Självklart tänker vi även lite extra på dr Erik som räddade livet på våra lilla tjej när hon några timmar efter förlossningen tappade allt, utan honom och resten av personalen som jobbade då hade hon inte funnits i dag.
En dag som denna går tankarna till många, sjuksköterskor, läkare och kirurger. Hur ska man någonsin kunna tacka alla dessa människor som på ett eller annat sätt bidragit till att Alicia fortfarande finns hos oss?
En dag som denna, Alicias födelsedag, en dag med mycket tankar och känslor.....

I förmiddags var vi hos kuratorn, vi åkte sedan för att köpa presenter till Alicia som fyller tre i morgon. Då ringde dom från sjukhuset och sa att dom ville att vi skulle komma dit och lämna lite prover.
Farmor körde in A så möttes vi på sjukhuset.
Dom tog prov i näsa och svalg, blododlingar och samtidigt togs leverprovet då hon klagat på klåda under fötterna. Vi ska även lämna ett urinprov på vårdcentralen i morgon.
Så nu är det bara att hålla tummarna på att dom inte hittar ngt. De skulle ta ca en vecka att få alla svar.

I morgon blir det kalas:)))

Fick denna bild på mig och Johannes av svärmor.
Min stora kille...så liten.

I morse hade hon ingen feber...skönt, nu hoppas vi bara att de förblir så. Man blir helt knasig i huvet nu när hon inte får bli sjuk, spritar händer, bord handtag, kundvagnar, ja herre Gud va koko man blir. Håller nästan andan om man måste handla.
I dag fick vi dessutom kallelsen och de gör inte saken bättre.
Fick även ett samtal från Ronald McDonald hus, där hade dom skrivit fel ankomst datum så dom trodde vi skulle komma i dag men de är fyra veckor kvar.

Känner mig lite trött, frusen och orkeslös...kanske är det oron...
Födelsedagen närmar sig och jag tycker alltid att de är lite jobbigt, dels blir man påmind om tiden då hon föddes, vi slängdes in i en värld av ångest och oro, sen kommer alltid tanken på nästa födelsedag...hur ser den ut?

Alicia gnyr...

Alicia var lite varm nu på kvällen, 38.1. Inte mycket för den som är frisk men för Alicia är de för mycket. Hon lyckades somna men ligger och gnyr.
Ska ta en ny temp om en liten stund så får vi se...jag håller alla tummar att de inte blir en tur till sjukhuset i kväll.
Vore skönt att få vara hemma fram tull operationen......hoppas

Helgen har varit super mysig.
Johannes fick ju lite feber men de blev inget mer....skönt .
Min syster har varit här, hennes son har spelat hockeycup så vi har varit på några matcher. Han är riktigt duktig och Johannes har hittat en ny idol. Han fick ta ett kort med kusinen och för J var det som att träffa Foppa:)))
I går blev det pizza och vin för mig och Teres då hon och jag kom hem sent efter hockeyn.
De har varit riktigt kul och mysigt..

I dag kommer min kära syster, de ska bli super mysigt.
I övrigt behöver vi köpa skor till Johannes, helt plötsligt var alla hans skor för små...han har blivit så stor, min lilla kille.

Gårdagen blev helt ok...

Gårdagen började med att jag fick p-böter, när vi sen skulle åka hem skrapade jag två fälgar...ingen kul start på dagen:(
Johannes fick lite feber, han är lite små risig.
Väl hemma satte Niclas igång med att byta vår ytterdörr, de blev kanon:)
När barnen badade på kvällen lekte vi med såpbubblor som man kan "bygga" med. Dom hade sånna på sjukhuset och de var super kul så jag var tvungen att köpa, tror dock att sjukhusets var aningen bättre.

12 november....

Åker ner den 9 november för inskrivning, operation den 12.........

Är man förvånad?

Tror ni att ngn ringt i dag?
Svar nej!!!!
Dom sa ordagrant att absolut senast i dag skulle dom ringa från Usö.
Är så arg.... Nu får de fn vara nog. Vi som hjärteföräldrar lever med en ständig oro ändå ska vi även behöva oroa oss för att våra barn ska bli liggandes på ett skrivbord.
Tiden är allt för oss och de finns inte all tid i världen. I dag är A frisk, ingen feber och skulle kunna opereras men hon kan ju bli sjuk i morgon. Varje dag som går är en dag närmare att få en smitta = ingen operation .
Vem vet när de är försent? Vi är inga läkare...vet bara att man inte kan vänta för länge.
Tycker de är skandal!!!
Arg som ett bi:(

Tillbaka till Gråbo...vad är de jag funnit där?
Jo, en nyfunnen väninna och halvsyster, jag har vetat att hon finns sedan jag var liten, funderat på henne mycket men aldrig sökt henne.
Nu är de gjort och de kunde inte blivit bättre. Ska bli så så kul att en dag träffa henne.

God Natt

Vem ska man lita på?

Dagen har inte varit lika fantastisk som gårdagen.

Då vi inte hört ngt från Göteborg tog vi telefonen och ringde dit.
En trevlig sköterska vi pratat med tidigare sa då att Alicias papper fortfarande ligger där och väntar på Ok stämpel från Örebro. Dom hade alltså INTE fått veta att A sedan i torsdags är utskriven, vem vet hur många operationstider vi missat. Örebro hävdar att dom ringt och meddelat att hon nu är frisk och Göteborg hävdar de motsatta.
I dag har dock sköterskan i Göteborg tagit tag i de hela och senast i morgon ska vi få besked om vad de är som händer...
De var bara tur att vi ringde annars hade papprens legat där...tiden tickar ju, hon ska ju inte operera halsmandlarna direkt.
Tycker de är skit rent ut att vi inte kan känna oss trygga i situationen:(
Ska bli mycket intressant att se vad morgondagen har att ge...

En helt fantastisk dag!!!!!

Har varit i Västerås och myst med min syster, vi shoppade lite, åt lunch och fikade.
Dagen bjöd även på ett svar på ett av mitt livs största frågor...svaret fanns i Gråbo och jag är så glad , jag känner att de är början på något väldigt bra.