God Jul!!!

Första gången i år vi spelade Bingolotto och vad händer....jo ja/vi vann en julklapps säck full med saker.
Har inte hel koll på vad den innehöll pga en smärre chock men de var bland annat en resa till Thiland, en resa till New York, nya sängar, tv, systemkamera , iPad, iPhone, mat, leksaker mm.
Kan säga att jag trodde jag skulle kräkas när telefonen ringde ca23.55....programmet avslutades med mitt namn i tv rutan........helt galet...

God Jul

Jag sov ensam i Alicias säng i natt och Alicia i min, allt för att minska smitta.
Vi spritar och klorinar fullt ut och ta i trä men ännu är det lugnt.

Niclas åkte tidigt i morse och köpte de sista klapparna och vid 07 tiden i morgon åker jag och mamma till IcaMaxi för att handla julmaten i hopp om att alla andra sover eller äter frukost.

Har ätit lite mat nu i kväll och ännu mår jag inte illa. Känner mig lite mör och matt men annars är det ok.
Hoppas nu bara att de fortsätter så och att ingen annan blir sjuk.
Står lite hinkar utplacerade om de skulle behövas.....

De såg bra ut i dag, ska fortsätta hålla koll på klaffen men annars såg de bra ut.
Hon ska tillbaka i Februari.
Kanske kan man fira jul i år utan klump i magen inför hur nästa jul ser ut....

Hängde över toaletten till 03.30, är ngt mör i dag. Jag hoppas att de gett sig nu.

Alicias återbesök är nu och jag kunde inte följa med, de känns lite tungt då man alltid vill vara där för henne och höra vad läkaren säger med egna öron.
Dessutom ska hon få sin vaccination mot influensa.
Är helt övertygad om att N fixar de galant och suger åt sig alla svar men man vill ju ändå vara med.

Magsjukan hägrar .....

Huset är invaderat av magsjuka, just nu är det jag som hänger över toastolen, bara J kvar sen.
Därför blir de inget skrivande innan jag är åter på benen...

Mamma har sovit här, vi har ätit god mat, lyxat med lite vin och glöggmys.
De har varit mysigt.
Dagen har vi ägnat åt att leta julgran och hittade en som var helt ok.
Känner mig ganska mör efter att ha dragit två barn genom skogen i djup snö.
Ska ta tidig kväll..
God natt
(A tömde magen, första gången sedan i måndags. Hurrra!!!)

Har fått lite fixat i dag och julstämningen börjar krypa fram.
Alicia har inte kräkts mer men inte häller ätit ngt . Om hon inte äter i morgon får jag nog ringa och kolla om dom vill titta på henne.
Jag ger henne inte den vätskedrivande medicinen nu när hon är sjuk, hon kämpar ju med att få i sig vätska. Vet dock inte hur de påverkar vätskan vid hjärtat...
Får nog ringa ändå och kolla.

I övrigt har barnen varit ute med N då jag städade och när Alicia sov passade J på att pyssla lite i fred och så myste vi lite, bara han och jag utan lillasyster .

Fortsättning följer...

Hoppades att de slutat men nej.
Alicia började dagen med att kräkas lagom till frukost.
Trotts kräkor ska jag försöka städa och få fram lite mer jul under dagen.
Min mamma kommer hit, modig som hon är ;)

Dagen har varit lång.
Alicia har varit hängig, haft ont i magen och sovit mycket. Hon har inte kräkts ngt i dag och nu på kvällen tycker jag att hon var mycket piggare, inte 100 men mycket piggare.
Trotts magsjuka och feber har hon haft luciakronan på sig, dock lite på sne.
På eftermiddagen bjöd barnen på ett kort och snabbt avslutat luciatåg men de var mycket uppskattat.
Nu hoppas jag bara att ingen fler blir dålig, chansen är nog liten men jag ska hålla tummarna.

Magsjuk!!!

Alicia är magsjuk, hon har kräkts hela natten, slutade efter 03.
Nu klagar hon bara på ont i magen och är allmänt risig.
Hittills har hon klarat de bra och jag håller alla tummar att de förblir så, vill gärna slippa sjukhus för ett bra tag framöver.

Mamma skulle ju komma på Luciafrukost men så blev de inte, får se om de blir ngn Lucia sång, J får nog sjunga själv ii dag.

Natten har varit katastrof , Alicia har haft så ont i magen, vridit sig i kramper.
Har burit burit och burit.
Hon har inte klagat i dag så jag hoppas de var tillfälligt.

I dag har jag varit på en lunch sväng med Maria och Katta, de var super mysigt och skönt att komma ut lite.

I morgon kommer mamma hit på Luciafika kl 07.00,

Dagen har varit lugn , jag har inte mått så bra.
Barnen har bakat pepparkakor hos mormor och de var så roligt. Alicia tyckte att dom skulle baka på golvet precis som Pippi.
Ska försöka lägga mig tidigt i kväll.
God Natt

Mår inget vidare...skulle varit på lite avslappnande ansiktsbehandling i dag men jag avbokade då jag har lite ont i magen och mår lite illa.
Hoppas att de inte är magsjuka på väg, vore inte så bra för Alicia.

Fy jag mår inte bra...mår lite illa, hoppas de inte är magsjuka på väg :(

Sitter nu hos frisören, de är skönt att bara sitta.
Känner en trötthet och en "olust" som är svår att beskriva.
Nu vill jag bara att vi ska få återbesöket avklarar så vi får veta vad som gäller med den läckande klaffen.
Har dessutom funderingar på hur länge en försvagad hjärtmuskeln orkar arbeta???

God morgon...
I dag känner jag mig helt slut, ska bli skönt att sitta hos frisören en stund.
Alicia har fortfarande underliga ljud för sig när hon sover, de är som att hon kvider i sömnen:(
För övrigt ska jag göra lite mer jul hemma, nu är det ju två veckor kvar till julafton och jag vill att julen ska va så lång som möjligt för barnen. Vi kommer säkert julpyssla lite också, har gjort de nästan varje dag i två veckor.
Nu är det dags för frukost .

Så har systrarna varit här, känns tomt när dom åkt de var alldeles för kort tid men oj så mysigt.
Jeanettes dotter Alexandra som är 21 var rena drömmen för barnen. Dom lekte flera timmar, hon var så bra med barnen.

Alicia sover fortfarande illa, är de inte bättre när vi ska på återbesök ska dom "titta på de" och se om man kan göra ngt.

Har fått några julklappar klara och i morgon ska jag klippa mig...
God natt

Har inte slutat skriva, har bara saknat ork.
Vet inte vart den tagit vägen....
Ska nu försöka göra ett ryck i livet. Få lite fart på blogg, fläsket och arbetssökande.

Alicias mage fungerar fortfarande inte....de är ett kämpande i timmar. Sist somnade hon ståendes...de känns inte bra:( Undrar om de fortfarande är hjärtat men dom har ju sagt att de fel hon har kvar inte ska påverka henne nu.
De gör att jag funderar på om de är diafragmabråcket som spökar????
Vi ska på återbesök den 19dec så då får vi kanske lite svar.

I övrigt är det ju vinter, barnen vill ut innan de blivit ljust och är ute nästan hela dagen.

I dag kommer mina systrar hit. Jeanette och hennes dotter och Terese, Peter och Robin.
Ska bli super mysigt att ses alla. Terese och Jeanette har ju inte träffats ännu så de blir kanon :)

Nu ska jag fixa lite sen ska J på hockeyskola och jag ska hämta Jeanette och Alexandra på tåget...
Kram

Återbesök...

Så har vi varit på återbesök med Alicia. De såg ut som de skulle, vätskan kring hjärta och lungor hade minskad så den ena vätskedrivande medicinen togs bort...skönt.
Se lilla hålet syntes men dom tror inte att de är ngt att bry sig om.
De dom/vi måste hålla koll på är trycket i lungpulsådern. Hon har ju varit bandad där i tre år, bandningen togs ju bort nu när hon opererades men de blir då en förträngning. Ökar dee trycket måste man göra en sprängning.

Vi träffade även hennes magläkare, de är lätt att "glömma" när de är så mycket runt hjärtat men hon föddes ju faktiskt även med diafragmabråck som hon opererat två ggr,
Jag vaknade till och fick en just de känsla när hon var där. Alicia kollas ju en gång/ år pga detta och nu är det dags att göra det första testet på hennes lungkapasitet.
Den är ju ngt försämrat då vänstra lungan blev ihop tryckt av tarmarna.
Vi skulle dock ta de till våren för hon måste vara helt återhämtad efter operationen....

Just nu känns de bra att denna operation är över men samtidigt känns de som att resan fortsätter....ja vet inte hur jag ska förklara de, man har liksom väntat på att hon ska bli frisk men nu börjar man inse att hon aldrig kommer bli helt frisk som andra barn. Hon kommer alltid ha en nersatt lunga och ett hjärta med försvagad muskel ...visst finns de värre saker och jag är glad att vi får ha henne kvar men hon kommer ju aldrig vara helt frisk.......
Vad helt frisk nu är?
Å

I dag har Alicia fått sina mycket efterlängtade skridskor + hjälm. Hon har tjatat och tjatat och nu har hon fått dom. Hon kommer inte kunna prova dom på länge pga operationen men hon är glad ändå.

I morgon ska vi på återbesöket för Alicia.
Känner mig för första gången lite nervös över vad dom kommer säga.
Hur mycket kommer den läckande klaffen och den försvagade hjärtmuskeln att påverka henne i framtiden? Behöver vi genomgå en operation till?
Många frågor som jag hoppas vi får svar på i morgon.

Vi har fortfarande inte landat efter tiden i Göteborg, vi är alla trötta och ibland känns det som att vi fortfarande väntar på en operationstid.
Oron för Alicia finns fortfarande kvar då vi ännu inte vet hur den läckande klaffen och den försvagade hjärtmuskeln kommer att påverka henne.
Hon klagar även på ont i magen hela dagarna, om de beror på medicinen hon äter eller ngt annat bet vi inte. Hon gör även olustiga ljud när hon sover.
Vi ska på återbesök på vårt hemsjukhus på tisdag och hoppas få svar på allt då.

Blommor...

Alicia har fått så fina blommor från nära och kära.
De betyder massor och dessutom att se hennes glädje över att få egna blommor...
Tack Anita för fina rosor, familjerna Jussila och Mosshagen för buketten med mycket lila och rosa och ett speciellt tack till ett mycket speciellt gäng för den fina höstbuketten.
Betyder så mycket att ni alla tänker på Alicia.

Hemma...

Vi är nu hemma...
Det kändes helt fantastiskt att ligga bredvid Alicia när hon skulle sova och bara höra hennes andetag, inget konstigt ljud från hjärtat bara djupa sovande andetag.
Nu hoppas vi bara att de lilla hålet dom hittat är så litet som dom säger, de kan tydligen slamma igen själv och gör de inte de så ska hon kunna leva normalt ändå, vi hoppas att de stämmer.
Hon har ju även en klaff som läcker, de tror dom skulle minska efter op men när vi blev utskrivna sa dom att man skulle hålla koll på den, vi får se vad som händer med den.
Just nu känns allt i alla fall bra, dom lyckades mer än väl med denna operationen och de är vi så otroligt glada för.
De var tuffa dagar i Göteborg , vi fick massor av stöd från familj, vänner och bekanta. De betyder massor för oss.

Alicia fick välja en hjärtekatt...stor lycka.
Katterna gör så mycket för alla hjärtebarn, tack alla som bidrar....

Seger!!!

Jag segrade och får nu åka hem!!!!!

PM trådarna är borta:)))

Dagarna rullar på. I går åt Alicia för första gången, pizza så klart.
I dag händer inget förutom att hon måste tömma magen.
I morgon ska dom ta bord CVKn (infarten i halsen) och PM sladdarna.
Går allt bra utan blödningar och om ultraljudet set bra ut får vi nog åka hem i början på veckan....vi håller tummarna.

I går kväll kom en liten smygande känsla av att hon vunnit men jag tar inte ut segern ännu de kan vända fort.
Just i detta nu är hon pigg och glad och de är kanon...

Nu har vi fått lämna IVA och flyttat till övervaknings salen på avdelningen.
Dränen har man dragit och hon blir mer och mer närvarande.
Vi är så glada att hon är en sådan kämpe, samtidigt vet vi att de kan vända på en femöring så vi ropar inte hurra ännu.
Hon har fortfarande mycket morfin men lyckas ändå sitta stundvis...hon är så stark...

Kl är 02.15, dom har höjt morfinet lite till.

Kl är 00.15, sitter vid sängen på IVA, händer inte mycket. Dom har höjt morfinet lite och hon syrsätter sig fortfarande lite dåligt så hon har en tratt som ger lite extra.
Kan hända att hon får lite blod under natten men inget är bestämt. Hennes tillstånd styr allt.

Nu är tuben dragen, hon andas utan respirator :)))))
Sover ännu.

Kl är 11, sitter på IVA.
Hon är fortfarande nersövd och behöver respiratorn, men hon är stark och stabil.

Vid fyra tiden fick vi komma upp till Alicia.
Hon ligger nu på IVA, nersövd i respirator. Hon kommer vara nersövd hela natten och minsta lilla förändring ringer dom oss så vi ska försöka få lite sömn i natt.
Kommande nätter blir ju vak hos henne.
Tack för allt stöd...

Dom ringde...dom lyckades på första försöket!!!!hon är så jävla stark!!!!
Nu dröjer de några timmar innan vi får träffa henne, sen börjar den riktiga kampen för henne..att återhämta sig.

Väntar och väntar....:(

Lämnade henne på operation 8.15, nu är det bara att vänta....

Dagen har varit tung.
Dom skulle sätta infart i dag men som vanligt lyckades dom inte:( Jag ska sätta emla plåster på fötterna på ställen narkosen visat när vi vaknar i morgon. Hon ska sedan få lugnande innan dom gör ett försök att sätta infarter igen, går inte de så söver dom med mask. Så vi får se hur de går.

Träffade även kirurgen och jag orkar inte gå in på vad han sa annat än att operationen är mycket mycket större än vi trott. Den kommer ta hela dagen...minst och hon kommer få spendera flera dagar på IVA. Han sa att för hennes kropp blir operationen som att bli överkörd av en ångvält... Han förtydligade verkligen att det är en stor komplicerad operation....tungt besked.
Morgondagen blir ingen lätt dag...

Vi avslutade dagen med favoriträtten pizza och så pratade Alicia via FaceTime med kompisen Ella.

God natt...blir en tidig morgon och en lång lång dag.

I dag har det varit en fri dag utan sjukhus.
Jag började dagen med att träffa min halvsyster, de var så mysigt och jag är så glad. De blev ännu mer speciellt då de var första gången....någonsin.
De är sant, vi har aldrig träffats förut och gissa var vi hittade henne? På facebok så klart:)
Har fått svar på så många frågor i dag och jag är så lycklig att hon nu finns i mitt liv. De skumma är att de kändes som att vi setts massor, de var helt naturligt, inte spänt inte konstigt, kändes bara som att hon skulle vara här.

Niclas syster Linn har också varit här och hon kommer åter i morgon.
Skönt att ha familjen nära, dagarna går lite fortare då de händer ngt.

I övrigt har vi bara myst i huset, klätt ut oss och passat på att tvätta.
I morgon kör det igång igen.
10 ska vi vara på avd för att sätta infart, träffa kirurger och Alicia ska bada, skrubbas med bakteriedödande medel, en gång på avd och en gång i morgon kväll här på huset.
Det närmar sig och oron stiger....

Dagen har varit helt ok, har inte hjort några saker som gör ont, EKG, ultraljud, röntgen, besökt IVA och träffat narkosläkaren som ska söva på måndag. Vi fick vara med och bestämma vad som blir bäst för Alicia, vilket kändes bra, kom fram till att de inte blir sövning med mask och de känns skönt.
De har varit filmvisning med popcorn i foajén och de var en hitt.
Under kvällen var jag på mammaträff här på huset, vi blev lite ompysslade, fick lite vin och ost, vi fick även behålla alla hudvårdsprodukter + smink...lyx.

I morgon är det inget på sjukhuset så vi ska bara ta tillvara på dagen med familjen och jag ska även träffa en mycket speciell person för första gången.....är inte nervös men lite pirrig.

God Natt

Två slagna hjältar :)

Äntligen är vi på plats.
Dagen har varit fylld av blandade känslor, många tunga men även glädje då barnen fick springa runt och leka här på Ronald McDonald hus. Det är verkligen en oas för de familjer som tvingas vara längre tid på sjukhus.

Morgondagen blir lång med inskrivning och alla kontroller som ska göras. På kvällen är jag inbokad på mammakväll här på huset. Man blir sminkad och får dessutom behålla alla produkter, får tilltugg och mamma snack....gratis...lyx...

Ska försöka hålla er uppdaterade så mycket jag orkar.

God natt

Den viktigaste resan ...

Nu är vi på väg...

Var lite jobbigt att sjunga för och natta Alicia. Nästa gång de sker här hemma är hon opererad.....

Inte blivit så mycket skrivande på senaste tiden. Har varit lite tungt och energin har lagts på annat.
Vi är nu färdiga med allt piff i huset och de är kanon skönt.

De har varit en fotograf här och fotat barnen, blev så fina bilder.

Johannes har sin första lösa tand och de gav oss alla lite glädje och skratt. Han är så stolt och vill äta äpple hela tiden i hopp om att den ska lossna :)))

Dagen blir en dag med mycket mys, tvätt och packning...i morgon åker vi...

Lena Lena Lena, du är en fantastisk person som berört många mer än oss.
Vem du än är så är du speciell för oss. Tack....

Vi städar, röjer, målar om, möblerar om hejdlöst här hemma.
Tror att de är ett sätt att tvinga oss att tänka på ngt annat.
Sista veckan är alltid jobbig, de tankar man försöker fly från anfaller ibland och slår en i magen med en stöt.
I dag kom Marie och Petri med barnen en stund. Barnen lekte, vi åt och fikade...super mysigt. Fick dessutom alldeles för fina presenter från deras USA resa...:))))Tack:))) dessutom hade min man gjort en beställning på en mysdress från VS Pink som dom tagit med sig.. Den är så mjuk och skön...och snygg.
När dom åkte blev de lite svårt att hålla tårarna borta, vi ses ju inte mer innan operationen. När Marie kramade A slog mig tanken att tänk om de var sista gången .......

En vecka kvar...:(

Gissa vad...vi får pengar från Försäkringskassan i morgon...saknas fortfarande en månad men de är en bra bit på väg :)

Just nu känns de som att allt strular....
Varken jag eller N har fått några pengar från Försäkringskassan, vi har ju båda varit hemma med VAB sedan 12 augusti då A räknas som allvarligt sjuk. Ingen av oss har ännu fått pengar:((((
De har bara strulat med intyg hit och intyg dit, intyg som försvunnit etc.
Ringde till dom i dag och sa att vi åker till Göteborg den 8e och att dom måste betala ut pengarna innan vi åker.
Blir bara så arg....
A- kassan vill ha pengar för att jag mitt dumma nöt tänkte att de kanske vore skönt att jobba lite, de var inte skönt fick ångest för att jag inte var med familjen och tog vara på tiden om de där otäcka om skulle inträffa.
A-kassan tyckte inte de var anledning att sluta och dom vill ha tillbaka lite pengar....tycker de är skit.
Dessutom får vi en kallelse i dag till Usö för att A ska vaccineras mot influensa...toppen OM de inte vore för att dom gett oss en tid den dagen vi åker till Göteborg, ringer då till Göteborg för att kolla om hon bör ta sprutan innan op , dom säger då att den ska ges senast två veckor innan och sen tidigast fyra veckor efter. De är alltså försent att ta den nu, hur FN kan vår hjärtsköterska boka en tid hon borde veta inte fungerar? Vore så typiskt om A nyopererad åker på influensa .... I dag är jag bara så arg på att allt bara skiter sig!!!

Har inte lust till ngt just nu....
Känner mig helt orkeslös och när jag väl finner lite energi är de ngt annat som kommer i vägen för de jag tänkt göra.
Räknar ner veckorna, dagarna till op. I går var de två veckor tills vi åker, dessa två veckor är också de veckor som hon måste hålla sig frisk.
Vill bara att dagarna ska gå så vi får operationen gjord, samtidigt vill man stoppa tiden så vi aldrig kommer dit.
Psyket är inte på topp just nu....

Fick kranen i handen i morse.....inte kul

Har varit riktigt trött dom senaste dagarna, lite sömn som vanlig + att operationen närmar sig gör de inte lättare. Dessutom går man runt med en konstant rädsla för att vi ska bli sjuka, vet inte vad jag gör om operationen blir uppskjuten igen....jo de vet jag, jag tar nya tag som vanligt men de skulle vara riktigt riktigt tungt.
Har försökt städa, har insett att de kommer vara advent när vi kommer hem så jag vill ha storstädat innan vi åker.
Ska börja förbereda barnen på vad som komma skall, har en bra bok med bilder + foton från tidigare operationer. Brukar kännas lite tungt men man får bita ihop för dom och försöka svara på frågor så bra man kan.

God natt

Nu är vi på banan igen;)
Jag har bokat hotel inför Göteborg men vi håller tummarna på att vi får rum på Ronald Mc Donald hus från dag ett.
I dag har vi varit på återbesök på Usö, gjort nytt ultraljud. De såg ut dom de brukar så de var ju skönt.
Nu är vi mest oroliga för att hon ska bli sjuk igen så de inte blir ngn operation denna gången heller...

I morgon ska Alicia klippa luggen så hon slipper ligga med den i ögonen på sjukhuset.

I går hade A super ont i magen hala dagen, vi tog en promenad och då kräktes hon i vagnen. Sen var det bara att bära resten av dagen och natten. Vid 03.30 väckte jag N så han fick ta över, då klarade inte kroppen att bära en sekund till.
I morse kräktes jag och har ont i magen, känns som jag tränat oavbrutet, kan ju vara allt bärande men jag tror inte de.
Jag ligger nerbäddad i sängen och övriga familjen har åkt till mormor.
Dö trist men jag är glad att de är lindrigt, vi har bara kräkts en gång. Fet är bra för Alicia skulle hon få en mer aggressiv magbakterie så blir de sjukhuset men de slapp vi denna gång :)

Gårdagen gick till att leka med alla nya saker, pyssla och bygga lego.
Det som känna väldigt tacksamt med A är att hon verkligen leker med sina saker, dockor, spel, allt . Hon är en riktig lek tjej. För första gången kan man bygga lego för att sedan se när hon leker med sakerna och håller de helt;) hon älskar lego.

Läkaren ringde också i dag och sa att de vanliga proverna var bra, crp var på 15. Nuväntar man bara på odlingarna.
Hennes hjärtläkare sa att man absolut inte får släppa henne utan hålla stenhård koll på när odlings svaren kommer. De var nämligen precis så här hennes endokardit började, risken är liten men dom vågar inte missa ngt nu när hon snart ska opereras.

God natt

Dagen har varit toppen trotts att den började med att J kräktes i soffan (som vi slängde ut).
Alicia har strålat som en sol hela dagen och hon är så glad över sina presenter.
Tack till alla som varit med och firat henne här hemma och i tankarna.
Tack till Kristina (barnmorskan) som alltid kommer ihåg hennes födelsedag, blir lika rörd varje år..
Nu är vi alla trötta som trasor. I morgon ska vi titta på och leka med alla nya saker:))))

I dagens NA....

Ett stort Grattis till vår starka tjej Alicia som blir 3år i dag.
Massor med kramar från storebror Johannes, Pappa och Mamma
Vi älskar dig